Besloten fora waar patiënten met hun eigen zorgverleners communiceren. Het klinkt ideaal voor de patiënt én voor de staatskas. Doel van deze online, persoonlijke zorgcommunity’s is dat de patiënt de regie in eigen handen neemt zo zorgkosten uitspaart. De vraag is echter: pakt hij die rol op zich?
Universitair docent bij de afdeling Bedrijfskunde aan de Radboud Universiteit, dr. Laura Visser, heeft een achtergrond in sociologie en een brede interesse in machtsprocessen in organisaties. De afgelopen jaren deed ze promotieonderzoek naar innovaties in de zorgsector. Ze kijkt daarbij naar hoe macht en diversiteit een rol spelen in het gebruik van communicatietechnologieën door zorgverleners en patiënten. Meer specifiek keek ze naar een pilot rondom persoonlijke zorgcommunities, waar patiënten met de ziekte van Parkinson online – in een beveiligde omgeving – met hun eigen zorgverleners kunnen communiceren. Van neuroloog en fysiotherapeut tot ergotherapeut. Doel van de pilot was dat de patiënt meer inzicht kreeg in zijn eigen zorg, hij beter in contact kon treden met zijn behandelaars en dat de zorgverleners zelf efficiënter met elkaar konden communiceren. Maar overall dat de regie meer bij de patiënt zou komen te liggen.
Actieve mensen
In haar onderzoek richtte Visser zich op wat de patiënt doet als hij het forum gebruikt. Wat is zijn gedrag? Hoe reageert hij naar zijn zorgverleners en andersom? Wat verandert er qua machtsprocessen tussen deze verschillende actoren? Visser: “Er wordt vaak gezegd dat de patiënt een sterkere rol moet krijgen. Dat vraagt nogal wat verschuiving, kijkende naar hoe we in Nederland normaal gesproken de zorg indelen.”
Aan het pilotproject namen ongeveer 100 patiënten deel. Uiteindelijk bleek een derde effectief gebruik te maken van de community. In deze actieve mensen was Visser vooral geïnteresseerd. “Deze patiënten en hun zorgverleners heb ik geïnterviewd, waarna ik een analyse heb gemaakt. Ook keek ik mee op de online community. Ik werd toegevoegd aan hun groepje. Een unicum. Deze observaties heb ik ook meegenomen in mijn eindconclusies. Daarnaast heb ik aan de zorgverleners van een aantal patiënten vragen gesteld. Hoe zien zij het gebruik van de community?”
Oude ideeën
Ondanks het gebruik van een nieuwe tool, valt het Visser op dat zowel de patiënt als zorgverlener(s) nogal stevig vasthouden aan oude ideeën. “Zoals: ‘Als patiënt moet ik de zorgverlener niet te vaak lastig vallen’, of ‘Als zorgverlener dien ik formeel te communiceren naar mijn patiënt, zeker als mijn collega zorgverleners mee kijken’. Technologie als een online communicatieplatform blijkt niet een klinkklare oplossing voor ‘meer regie naar de patiënt’. Neem een verpleegkundige. Zij heeft vaak persoonlijk contact met de patiënt. Kijkt een neuroloog mee op het platform, dan verandert vaak de taal van informeel naar formeel; van je/jij naar u. De verpleegkundige geeft twee signalen af: informele en formele omgang met de patiënt. Terwijl de patiënt vooraf heeft aangegeven het tutoyeren en persoonlijk contact op prijs te stellen. Ook snijdt de verpleegkundige geen informele onderwerpen aan. ‘Ik kan mijn patiënt toch niet vragen, hoe het bij de bingo was! Dat is vast te amicaal. Ik zit hier als professional’.”
Drempel
“Bovendien”, vervolgt Visser, “kunnen zorgprofessionals in een online overleg bepaalde therorie/diagnoses achterwege laten, omdat dit ‘te moeilijk is’ voor de patiënt. En kan de patiënt druk ervaren in het gebruik van een online community. Hij voelt zich verplicht dagelijks iets in het online dagboek te schrijven. Ook op vakantie. ‘Ik moet mijn zorgverleners op de hoogte houden!’ De patiënt is deze manier van verslaglegging niet gewend. Ook heeft hij soms moeite met het bepalen wanneer wel of niet bij een zorgverlener aan de bel te trekken. Voorheen belde hij naar het ziekenhuis en kreeg eerst een secretaresse aan de lijn die beoordeelde of het wel of niet nodig was de specialist te spreken. Nu denkt de patiënt: ‘Ik heb een slechte dag, maar ga ik dat op de online community zetten? Ik wil mijn specialist niet onnodig lastig vallen. Niet klagerig overkomen’.”
Het aantal actieve gebruikers van het platform is beperkt. Zo haakte een flink aantal al vrij snel af bij deze pilot. “Kleine dingen als inloggen met DigiD en sms, is vaak al een drempel”, aldus Visser. Haar bevindingen zijn allemaal heel begrijpelijk. Maar ze druisen in tegen het idee dat online communities transparant moeten zijn. Dat zijn ze niet. Er zit een limiet aan. “De regie naar de patiënt? Dat zie ik zeker nog niet gebeuren”, stelt Visser.
Winst
Volgens Visser is het lastig om de regie wel bij de patiënt te krijgen. “Te meer daar er veel maatschappelijke normen om online communities heen zweven. Dat verander je niet zomaar. Wel kunnen we ‘ingrijpen’ bij de ingebruikname van een technologie. Normaliter wordt de tool geïntroduceerd en gaan de patiënt en zorgverlener(s) ermee aan de slag zonder dat over normen wordt gesproken. Zou het een idee zijn om bij de introductie de patiënt en zorgverlener(s) samen te brengen en hen vragen hoe zij allen het platform in hun relatie het beste kunnen gebruiken? Zoals vaststellen of iemand al dan niet altijd mag worden gestoord, om maar een voorbeeld te noemen.”
Tot slot observeert Visser dat online community’s sterk op patiënten met een hoge opleiding zijn gericht. “Patiënten die mondig zijn en een Nederlandse achtergrond hebben. Zij weten vaak hoe om te gaan met dergelijke tools. Anderen vallen buiten de boot. Bij een pilotproject als voor de parkinsonpatiënten zou de overheid – die het financieel ondersteunt – na moeten denken over hoe zij met een dergelijk platform een zo groot mogelijk groep kunnen aanspreken. Daar valt winst te behalen.”
Power to the patient? Analyzing online communities and their potential for changing power processes in Parkinson’s care.
Promotie Laura Visser, 10 maart 2017, Radboud Universiteit, Nijmegen
