Duivelse dilemma’s: inzage telt zwaarder dan privacy

Met een beroep op privacy, brandde de Eerste Kamer in 2011 het landelijk elektronisch patiëntendossier (EPD) af. Anno 2014 ervaren ziekenhuizen dat patiënten inzage en overleg belangrijker vinden dan privacy. Artsen zijn huiveriger.

Het gesneefde EPD kreeg een opvolger in het Landelijk Schakelpunt (LSP), dat werd beheerd door verzekeraars en zorgaanbieders. Al vier miljoen Nederlanders gaven hun dokters toestemming voor uitwisseling van patiëntgegevens, onderling en met apotheken. De meeste ziekenhuizen doen nog niet mee. Tientallen ziekenhuizen begonnen eerst met eigen dossiersystemen, waarin patiënten zelf informatie kunnen inzien en soms ook toevoegen. Bij het Landelijk Schakelpunt kan dat niet. Voor Renée Barge, lid Raad van Bestuur van Bronovo heeft het LSP ‘geen prioriteit’. “Het is belangrijker dat wij zelf het elektronisch patiëntendossier met artsen, verplegend personeel en patiënten goed regelen.”

 

Voordelen zorg en patiënt

“De patiënt wordt mondig en mederegisseur van zijn genezingsproces. Dat is een cruciale en nieuwe tendens,” aldus Barge. “De leeftijd van de gemiddelde gebruiker is rond de 55 jaar. Dus juist niet de jongere patiënt, zoals je zou verwachten.” Het aantal patiënten dat het afgelopen jaar op het LSP aansloot is met 3.000 nog beperkt. Maar de ervaringen zijn goed volgens Barge: “Zo’n 96 procent wil op een rustig moment zijn eigen medische gegevens nalezen. Ruim 90 procent zegt in de toekomst in te blijven loggen.”
Volgens internist-nefroloog Yvo Sijpkens hebben zijn patiënten met chronische nierschade veel baat bij het online dossier. “Als zij hun onderzoeksuitslagen vooraf inzien, gaan ze goed voorbereid naar de poli. Ten tweede leidt het bespreken van de uitslagen nu vaker tot patiënteneducatie. We kunnen meer ingaan op leefstijl en medicatie.” Tijdsbesparing en betere consulten dankzij het patiëntdossier gaan volgens Sijpkens nog meer spelen bij de online consults met beeldbellen waarmee hij binnenkort begint. “Het delen van het dossier vindt dan direct plaats.”

Willem Geerlings, bestuursvoorzitter van Medisch Centrum Haaglanden (MCH) ziet voor de patiënt het voordeel dat deze sneller en schriftelijk inzage krijgt en het geheel van behandelingen kan overzien. “Als de patiënt de uitslag van weefselonderzoek snel kan inzien, moet de arts dus er dus voor zorgen dat die tijdig worden besproken. Het biedt artsen structuur en discipline,” aldus Geerlings. Als ‘bijvangst’ noemt hij een betere samenwerking tussen artsen onderling in Den Haag, gezien de fusie van Haaglanden en Bronovo met een gezamenlijk dossiersysteem.
Nijmegen loopt met Radboudumc voorop dankzij gynaecoloog Jan Kremer die in 2003 begon met internetdossiers van zijn IVF-patiënten als kern van effectievere zorg. Effectiever omdat het was gebaseerd op informatie van twee kanten: de patiënt over ervaringen uit de eigen wereld en de gevolgen van behandelingen, en artsen met een directe response daarop. Kremer sprak over ‘The Individual Formerly Known as Patient’. Arts en patiënt verlaten hun vaste rollen als vrager en aanbieder van zorg, maar zijn samen verantwoordelijk in de ‘digitale poli’.

Een belangrijk onderdeel van de strategie van het Radboudumc is ‘patiënt als partner in verbetering van hun gezondheid’. Dit resulteerde onder andere in het online openstellen van het digitale patiëntdossier: mijnRadboud. Projectleider Rutger Leer over de voordelen: “Bij patiënten neemt het vertrouwen toe en verantwoordelijkheid door het gevoel mede-eigenaar te zijn van zijn behandeling. Patiënt en arts zijn samen experts van de ziekte.” Leer is echter niet blind voor de te ondervangen risico’s van dossiers per ziekenhuis: onvolledige en versnipperde informatie, hoge ict-kosten door eigen investeringen per ziekenhuis, problemen bij behandeling in verschillende ziekenhuizen en moeilijker toezicht op ondermeer privacy.

 

Privacy versus voordelen

Angst voor privacy-verlies weegt echter bij patiënten minder zwaar dan de wens voor transparantie en informatie, zo toont de praktijk aan. “Je kunt volledig beveiligd doodgaan,” grapt Geerlings van het MCH. “Patiënten vinden het snel en adequaat data uitwisselen en zelf inzage hebben belangrijker dan privacy. Al is die uiteraard goed geregeld.” MCH en Bronovo verlaten zich zelfs op een private leverancier waarmee strikte afspraken over beveiliging en privacy zijn gemaakt.
“Cruciaal wordt openheid versus privacy,” zegt Bas Bloem, neuroloog, hoogleraar aan het Radboudumc en initiatiefnemer van ParkinsonNet. Dat koppelt 3.000 artsen en therapeuten in heel Nederland aan dossiers die ze met hun Parkinsonpatiënten samen opbouwen.

Patiënten voegen straks data toe over dagelijkse activiteiten, eerst met antwoorden op vragenlijsten over behandelingen en dagelijkse ervaringen, en vanaf 2015 ook vanuit gezondheids-apps op hun smartphones en tablets. Bloem: “Privacy bepalen ze zelf. De patiënt mag kiezen: op naam, anoniem of helemaal niet meedoen met het online patiëntdossier. Op naam meedoen biedt misschien de meeste privacyrisico’s, maar ook de meeste voordelen. Wij verwachten dat de meeste patiënten dus op naam zullen meedoen.” Die voordelen behelzen terugkoppeling met individuele adviezen op grond van data-uitwisseling over zorg en wetenschap. Hiermee behaalt ParkinsonNet volgens Bloem een maximum aan profijt voor het collectief en individuele patiënten. Privacy is ondergeschikt aan die voordelen. “Open communicatie en deelname helpen iedereen.”

Transparantie en openheid vormen de sleutel volgens Bloem (die zelf ook open is over betaald advieswerk voor GlaxoSmithKline en Danone). Daarin past openbaarmaking van beoordeling van neurologen door patiënten en via objectieve metingen. Waar neurologen in Radboudumc, inclusief Bloem, zelf mee beginnen om het goede voorbeeld te geven.

 

Artsen zijn zorgelijk

Dat raakt de privacy van dokters. Bloem: “Collega-neurologen zijn begrijpelijkerwijs nog terughoudend om oordelen over hun prestaties openbaar te maken. Artsenij is volgens hen zo ingewikkeld, die kan louter intern goed beoordeeld worden. Dit verandert echt, patiënten worden mondige cliënten die mede de kwaliteit van zorg gaan beoordelen.”
Dus de patiënt doet minder moeilijk over privacy, maar veel artsen niet. Huisartsenvereniging VHP maakt zich grote privacyzorgen. Voorzitter Herman Suichies: “Arts en patiënt laten zich meeslepen in een golf van zogenaamde transparantie die privacy op de proef stelt. Die wordt te eenvoudig op het spel gezet.” Suichies twijfelt bovendien ernstig aan de behoefte van zowel artsen als patiënten om via een internetdossier te communiceren: “Dat wordt sterk overtrokken. De grootste groep patiënten wil gewoon snel en goed geholpen worden en artsen adequaat en goed helpen.” Hij en collega’s uitten hun zorg recent tijdens bijeenkomsten over patiëntdossiers, onder meer van ABN AMRO met Felix Rottenberg als discussieleider. Zowel over taal en tweedeling als over toegankelijkheid en privacy.

Patiënten begrijpen vaktaal niet, maar adequate behandeling vereist gebruik van vaktermen. Scheiding van dokters- en patiëntdossiers is dus noodzakelijk, maar vergt kostbare tijd voor vertaalslagen. Worden vervolgens de voordelen van online dossiers en apps om gezondheid te meten ook behaald met lager opgeleiden en de vele bejaarden en patiënten die de taal slecht beheersen?

Weegschaal bij Olsthoorn privacy epd

Politieke vragen

Recent beantwoordde minister Schippers van VWS nog privacyzorgen geuit door een anonieme huisarts in een brief aan de Tweede Kamer. Hij vond het onjuist dat een patiënt alleen toestemming kan verlenen om zijn gehele dossier in te brengen voor alle betrokken artsen. In recent Kameroverleg over het LSP werden deze zorgen verwoord door CDA, SP en PVV. Volgens minister Schippers is de argwaan onterecht. De patiënt zal bij het aangaan van een nieuwe behandelrelatie telkens opnieuw toestemming moeten verlenen voor gegevensuitwisseling. Bovendien worden dan alleen relevante gegevens verstrekt.

Privacy speelt vooral richting verzekeraars van wie artsen de oprukkende inhoudelijke bemoeienis met de zorg vrezen. Tijdens de behandeling van de Wet langdurige zorg eind juni vroegen SP, D66, PVV en GroenLinks aan minister Schippers betere waarborgen voor privacy. Met name de verplichte informatievoorziening aan instanties als het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) en het Centraal Administratiekantoor (CAK) voor beoordeling van behandelingen staan op gespannen voet met het medisch beroepsgeheim. Bloem deelt die vrees niet: “Via het declaratieregister Vektis beschikken verzekeraars al over heel veel privacygevoelige medische informatie. Samenwerking met zorgverzekeraars is onontkoombaar als je kwaliteit wilt verhogen en kosten moet besparen.”

 

Geen klachten

Privacy-waakhond CBP koestert geen bezwaren tegen de vele decentrale dossiers door ziekenhuizen en marktpartijen. “Zolang ze zich aan de privacywet houden is er geen probleem. We ontvingen geen klachten,” aldus de woordvoerster. Ziekenhuizen lopen vooruit op nieuwe wetgeving voor uitwisseling van patiëntgegevens en doen aan zelfregulering waarin toestemming en inzage door patiënten en toegang voor derden zijn geregeld.

Radboudumc ontmoette niettemin nog beren op de weg voor het patiëntdossier mijnRadboud, zoals de bevoegdheden voor inzage en wijziging. Gezag bij kinderen heeft Radboudumc nog niet geregeld, reden dat dossiers voor kinderen tot 16 jaar nog ‘uit’ staan.

Beveiliging is een voortdurende zorg. Toegang tot mijnRadboud verkrijgt de patiënt met een DigiD + sms. Bij inschrijving en eerste gebruik van het dossier moet de patiënt zelf aan de balie komen tekenen zich identificeren. Veel slechter dan nu kan het met privacy niet worden, volgens beveiligingschef André Beerten van het Medisch Centrum Haaglanden (MCH). De slecht geregelde toegang tot dossiers op papier en in computers tergen de ziekenhuizen, terwijl patiënten zo onwetend zijn als met de geheime diensten. MCH alleen al telt vijftig verschillende interne dossiersystemen, onderhouden door onder meer 120 externe technici. Om nog maar te zwijgen van de vele uitzendkrachten in de zorg. “Beveilig dat geheel maar eens, dat gaat niet altijd even effectief,” aldus Beerten eufemistisch over de grote verschillen tussen ‘de termen van theorie’ en de dagelijkse praktijk.

 

Vele initiatieven

Tientallen ziekenhuizen kiezen hun eigen weg, los van het landelijke initiatief, zo beamen woordvoerders van grote leveranciers van dossiersystemen als ChipSoft in Amsterdam, Epic in Den Bosch en Siemens Healthcare in Den Haag. Hun interne dossiersystemen voor ziekenhuizen worden uitgebreid tot, of gekoppeld aan dossiersystemen met deelneming door patiënten.

De Haagse ziekenhuizen en fusiepartners MCH en Bronovo sloten een contract af met Medischegegevens.nl, een privaat bedrijf dat nu zo’n 20.000 patiëntdossiers beheert. Patiënten verlenen Medischegegevens.nl toestemming om van aangesloten artsen (met een BIG-registratie) dossiers uit ziekenhuissystemen over te nemen. Patiënten doen gratis mee, Bronovo en MCH betalen.  Ondernemer Martijn Bakkers richtte Medischegegevens.nl op na slechte ervaringen met zijn vijfjarige dochter Roos die aan kinderreuma leed. “De papierwinkel en gebrekkige communicatie irriteerden me en stonden de beste behandeling in de weg.”

De Amsterdamse ziekenhuizen AMC en VUmc vervangen samen tientallen dossiersystemen door één, voor 2 miljoen patiënten. “Alle communicatie met het ziekenhuis, van uitslagen en afspraken tot relevante folders, gaan we patiënten in een MijnVUmc-omgeving aanbieden,” aldus programmadirecteur Douwe van Riet van het VUmc. “Patiënten hoeven niet langer drie maanden aan balies te bedelen of ze alsjeblieft inzage kunnen krijgen.”

Nijmegen begon naast mijnRadboud ook met het experiment ‘Hereismydata’ waarin de patiënt zelf gezondheidsdata bijhoudt. Projectleider Leer: “Het droombeeld is één database voor patiënt en zorgverleners met alle gezondheidsinformatie. Als je straks een arts raadpleegt, heeft deze inzage in bijvoorbeeld vastgelegd gewicht en hartritme over de afgelopen vijf jaar.”

Technologiereuzen bieden online patiëntdossiers aan, tot nu toe zonder succes. Google Health mislukte jammerlijk, want patiënten vullen hun dossiers zelf niet. Met die les koppelt Microsofts Healthvault met Nederlandse dossiersystemen. Om te beginnen met marktleider Chipsoft in Amsterdam. Zorgverleners en patiënten voegen straks gegevens toe, de laatste ook vanuit gezondheidsapps.

 

Zelfregulering en wet

De zorgsector pakt de digitalisering en privacy op met de Handreiking Patiëntauthenticatie en de Gedragscode Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg. Volgens medeopsteller Beer Franken van het AMC is de norm voor zelfregulering ingewikkeld gezien de gevoeligheid van de data en de vele schijven en betrokkenen in de zorg. Misschien wel te complex. Zo eist het College Bescherming Persoonsgegevens de vaststelling van rechtstreekse betrokkenheid bij de patiëntbehandeling voor iedereen die het dossier inziet. Hoe gaat dit werken voor secretaresses, verplegend personeel, bij plotselinge vervanging en teambesprekingen? Het CBP concludeerde uit onderzoek bij negen zorginstellingen dat de toegang tot gevoelige data nergens afdoende beperkt was. Er ligt een wetsvoorstel ‘cliëntenrechten elektronische gegevensverwerking’ bij het parlement dat strenger is dan de gedragscode. Zo moeten verzekeraars hun neus uit de dossiers houden, maar mogen ook bedrijfs-, verzekerings- en keuringsartsen zich geen toegang verschaffen. Voor de verzekeraar staat daar een pittige sanctie op: een boete van maximaal 500.000 euro of 10 procent van de winst.

Regelingen blijven vragen oproepen, zoals in noodsituaties. Artsen vrezen dat extra bureaucratie voor een digitaal dossier levens zal kosten. In een variant op een bekende grap: ‘Privacy gewaarborgd, patiënt overleden’.

Gerelateerde berichten...

X