Ze schieten als paddenstoelen uit de grond: patiëntenportaals van ziekenhuizen, huisartsengroepen en andere zorgverleners. Mooi, maar natuurlijk erg onhandig voor patiënten die bij meerdere zorgverleners onder behandeling zijn. Het is een fase waar we doorheen moeten, meent Lucien Engelen, directeur van het REshape Center van het Radboudumc. “Deze versnippering wakkert alleen maar de vraag naar een Persoonlijk Gezondheids Dossier (PGD) aan. Zorgverleners kunnen die vraag niet negeren.”
Wie de zorgmedia volgt, wordt tureluurs van de berichten waarin zorgaanbieders met trots een eigen patiëntenportaal aankondigen waar patiënten afspraken kunnen maken, labuitslagen bekijken en met een beetje mazzel ook nog contact kunnen hebben met hun arts of andere zorgverlener. “Deze ontwikkeling is heel mooi”, vindt Engelen. “Maar het is een tussenfase. Want uiteindelijk zijn patiëntenportalen egosystemen, voornamelijk bedoeld voor de informatie van één zorginstelling. En waar we naar toe moeten is een ecosysteem.” Een PGD is een ecosysteem: een dossier dat is opgebouwd vanuit de patiënt, waarin de patiënt de data van alle zorgverleners bij wie hij/zij onder behandeling is, kan verzamelen.”
Momentum dichtbij
Dat dit het doel is, weten we eigenlijk al heel lang. Her en der in het land zijn initiatieven om tot een PGD te komen. Eén van de bekendste is Pazio in de regio Utrecht. Een pioniersclub die de weg baant. Engelen: “Een prima voorbeeld van een club die ervoor gaat en niet wegloopt om leergeld te ‘betalen’. Je ziet dat dit soort vroege initiatieven heel veel energie moeten leveren om uiteindelijk niet zoveel gedaan te krijgen, simpelweg omdat ze misschien wel iets te ver voor de muziek uit lopen. Aan de andere kant heb je dit soort initiatieven nodig om straks vaart te maken. Met heel veel innovatie lijkt het lange tijd alsof er niets gebeurt. En dan ineens komt er een enorme versnelling. Die versnelling is mogelijk omdat er achter de schermen wel degelijk veel werk is verricht, maar dat is niet altijd zichtbaar. Niet alleen in technisch opzicht, maar vooral ook in de mindset van de mensen. Ik denk dat we nu het punt naderen waarop het wel zichtbaar wordt. Het moment waarop individuele patiëntenportalen naar elkaar toe gaan groeien en gaan integreren.”
Dat is nodig, want patiëntenportalen zijn niets meer of minder dan een halffabrikaat, denkt Engelen. “Een gemiddelde patiënt is bij vijf of meer zorginstellingen onder behandeling, van huisarts en apotheek tot ziekenhuis en fysiotherapeut. En de patiënt moet overal apart inloggen. Ik heb zelf onlangs eens geteld van hoeveel communities en portalen ik lid ben. Meer dan 200! Van Bol.com tot de apotheek en van de verzekeraar tot de bank. Dat is op lange termijn onhoudbaar.”
Dat moment is dichtbij, denkt Engelen. Zeker nu een aantal dingen bij elkaar komt. De technologie wordt snel volwassen. De techniek zelf is zo eenvoudig geworden dat vrijwel iedereen ermee overweg kan. En er is over de gehele linie veel meer aandacht voor standaardisering. Waar dat vroeger een it-onderwerp was, staat het nu ook op de agenda van bestuurders en zorgverleners. Zie ook het artikel over informatie-uitwisseling in de zorg op pagina xx.
Bovendien komen verzekeraars nu snel met modellen waarbij zorgverleners worden betaald voor hun inspanningen op het gebied van eHealth. Digitale consulten worden al sinds een paar jaar vergoed en ook op andere gebieden zijn er ontwikkelingen. Dit betekent dat zorgverleners een financiële prikkel krijgen om data te delen met andere zorgverleners en patiënten.
Ook patiënten zelf roeren zich. Patiëntenorganisaties maken zich hard voor een PGD en zetten het onderwerp keer op keer op de agenda. En tot slot ziet ook de overheid het nut van een PGD en pakt steeds duidelijker haar rol als facilitator van ontwikkelingen. Kijk bijvoorbeeld naar de befaamde eHealth-brief van de minister en staatssecretaris vorige zomer (zie ook het artikel over de tussenrapportage eHealth Monitor op pagina xx).
Niet leeftijdsgebonden
Engelen: “Deze invloeden versterken elkaar. Er ontstaat een domino-effect. Ziekenhuizen en andere zorgverleners zien in dat hun patiëntenportaal een leuke eerste stap is, maar geen eindpunt. Natuurlijk, er zijn ook zorgverleners die achterlopen in hun visievorming. Ik spreek nog heel vaak artsen die zeggen: ‘Mijn patiënten kunnen dat helemaal niet, en ze willen het ook niet.’ Kul, denk ik dan. Want als maar 10 of 20 procent van je patiënten het wel zou willen, heb je al een behoorlijke reden om aan de slag te gaan.”
Bovendien, de tussenrapportage van de eHealth Monitor (pag xx) geeft ook aan: onbekend maakt onbemind. Veel patiënten weten nog niet wat er mogelijk is. “Maar laat je het ze ervaren, dan zijn ze bijna allemaal enthousiast”, is de ervaring die Engelen in het Radboudumc heeft opgedaan. “Ook ouderen, het is echt niet zo dat dit alleen iets is voor jongere patiënten.”
Of patiënten een PGD intensief gaan gebruiken, hangt volgens hem niet zozeer van hun leeftijd af, maar vooral van het belang dat zij aan hun gezondheid hechten en de gezondheidssituatie waarin ze zich bevinden. “Neem Skype. Er zijn genoeg ouderen die er nog nooit van hebben gehoord, maar wonen de kinderen en kleinkinderen ver weg, dan is de acceptatie nagenoeg 100 procent. Zo zal het met een PGD ook zijn: als je er direct belang bij hebt dat je data kunt delen met zorgverleners en eventueel ook mantelzorgers, dan ga je dat ook doen.”
Wereldwijde standaard
Engelen kan het weten, want Radboudumc heeft inmiddels ruime ervaring met Hereismydata, een plaformconcept dat patiënten en zorgverleners in staat stelt om data uit te wisselen en dat tevens een online community is voor patiënten, mantelzorgers en professionals en een ‘stekker’ voor allerlei eHealth devices. Professionals werken via Hereismydata samen aan een behandelplan, delen patiëntdata én delen kennis over ziektebeelden. Patiënten wisselen ervaringen uit en zoeken steun bij elkaar. En ook mantelzorgers kunnen er terecht. Zo is er op het Hereismydata-platform een community voor ouders van kinderen met kanker. Tussen al die verschillende communities zijn er cross-overs: patiënten kunnen via het platform op ieder moment laagdrempelig contact zoeken met hun zorgverleners, en professionals kunnen op hun beurt vragen stellen aan patiënten of mantelzorgers over hun ervaringen met een ziekte.
Vorig jaar is het Radboudumc een samenwerking aangegaan met Philips Healthcare en Salesforce. Daarmee conformeert het Nijmeegse ziekenhuis zich aan een wereldwijde standaard. Dat is belangrijk, meent Engelen. “Zonder standaardisering kun je geen data uitwisselen, zo simpel is het. Het bouwen van een platform dat in staat is om alle wereldwijd gebruikte coderingen en dataformaten te snappen, vraagt grote investeringen. Ik denk dat er daarom wereldwijd maar een paar spelers overblijven die een PGD leveren. Samen met Philips en Salesforce proberen wij één daarvan te zijn. We zijn er nog lang niet, maar bouwen nu module na module uit en zien dat we ze op schaal kunnen inzetten. De visie van het Radboudumc en Philips passen prima bij elkaar. We zijn niet uit op een quick-fix, maar op een gedegen impact op de zorg en op de gezondheid van mensen.”
Voor zorgverleners en medisch onderzoekers zit er een belangrijk voordeel aan wereldwijde platforms. “Want die stellen je in staat om veel meer patiëntdata bij je onderzoek te betrekken dan wanneer je alleen de data van patiënten uit één ziekenhuis, één regio of één land onderzoekt. Apple lanceerde een tijdje geleden zijn ResearchKit. Binnen 48 uur sloten al 18.000 patiënten zich aan. De teller staat nu (begin aug, red.) op 70.000. Dat zijn allemaal mensen die hun data ter beschikking stellen aan de wetenschap. Het is natuurlijk fantastisch dat deze technologie studies op wereldschaal mogelijk maakt. En je ziet dus dat patiënten daaraan graag meewerken. Natuurlijk levert dat ook weer nieuwe uitdagingen op, zoals het herkennen van ruis in de grote hoeveelheden data. Maar dat is prima. We gaan nu van onderzoeken met bijvoorbeeld 500 patiënten geïncludeerd naar versies met wellicht wel honderdduizenden patiënten wereldwijd. Ook dit is weer zo’n teken van de globalisering van de zorg.”
Onderdeel curriculum
Dit voorbeeld laat zien hoe snel de gezondheidszorg momenteel verandert. Het is noodzakelijk dat ook de opleidingen veranderen. UMC’s moeten hun studenten opleiden voor de toekomst, en niet voor vandaag. Dat laatste gebeurt nog te veel, vindt Engelen. “Je móet je curriculum aanpassen aan ontwikkelingen als patiënten die hun eigen data inbrengen, social media, videoconsults en ga zo maar door. Het terrein van eHealth is breed en alle ontwikkelingen samen maken dat we morgen echt geen zorg meer kunnen verlenen op de manier waarop we dat gisteren deden. Universiteiten, hogescholen en andere opleiders moeten hun verantwoordelijkheid nemen. Niet alleen de curricula geneeskunde moeten worden aangepast, ook biomedische wetenschappen, opleidingen verpleegkunde en ga zo maar door. Want dit raakt de gehele gezondheidszorg.”
In september startte het Radboudumc met een nieuw curriculum voor geneeskunde en biomedische wetenschappen, waarin veel van deze zaken zijn opgenomen. De opleidingen moeten ook veel meer dynamisch worden en op onderdelen wellicht wel maandelijks worden aangepast op bijvoorbeeld technische mogelijkheden.
Het is daarnaast belangrijk dat iedereen die nu in de zorg werkt, het gesprek aangaat met collega’s, bestuurders en anderen. Een gesprek waarbij alle betrokkenen bij de gezondheidszorg moeten aanhaken, vindt Engelen. “Je moet binnen je eigen maatschap, bestuur, huisartsengroep, zelfsturend team en wat dies meer zij in gesprek gaan over: wat betekent eHealth en bijvoorbeeld het PGD voor ons? Hoe willen wij over drie jaar zorg verlenen? Welke stappen moeten we dan nu zetten? Start gewoon met één of twee collega’s die hiermee aan de slag gaan. Geef ze een platform om hun kennis te delen, structureel. Als je binnen je eigen groep een visie hebt gevormd, moet je in gesprek met je manager, het bestuur van de zorginstelling en met ketenpartners. Want zoals ik dit gesprek begon: een eGosysteem is een mooie eerste stap, maar je moet uiteindelijk toe naar een eCosysteem. Je kunt niet rusten als je nu een patiëntenportaal in de lucht hebt gebracht. Je moet dat zien als aanleiding om ook de volgende stap te zetten. Om met anderen in gesprek te gaan. Om te zoeken naar standaarden waarbij je kunt aansluiten.”
Leer van fouten
Wat je vooral niet moet doen, is je uit het veld laten slaan door dingen die misgaan. “Want ik kan je beloven: er gaan dingen mis”, zegt Engelen. “Je kunt dan zeggen: ‘zie je wel, het wordt nooit wat, we stoppen er geen energie meer in’. Maar je kunt ook van de fouten van jezelf en anderen leren. Bovendien: als je niets doet, weet je zeker dat er dingen fout gaan. Want je medewerkers vinden altijd wel een weg om data over patiënten te delen, bijvoorbeeld via WhatsApp. Daarover kun je heel verbaasd doen en je kunt roepen dat de richtlijnen van de zorginstelling dat niet toestaan, maar dat gebeurt nu eenmaal als ze geen mogelijkheid hebben om op een veilige en efficiënte manier data te delen. Kortom, ga met dit thema aan de slag. Leer van anderen en doe zelf ervaring op. En vind vooral geen wiel uit dat al bestaat, maar borduur voort op initiatieven die er al zijn.”
