Minister Schippers en staatssecretaris Van Rijn stuurden in juli 2014 de inmiddels beroemde brief naar de Tweede Kamer met daarin drie ambities voor e-health en zorginnovatie. Onlangs verscheen een voorpublicatie op de eHealth Monitor 2015. Dit rapport van NIVEL en Nictiz is een nulmeting. Het blijkt dat we nog mijlenver verwijderd zijn van de gestelde doelen. De belangrijkste oorzaken: een beperkt aanbod en weinig kennis over de mogelijkheden bij chronisch zieken en kwetsbare ouderen.
Het eerste doel dat de minister en staatssecretaris formuleerden is:
‘Binnen vijf jaar heeft 80 procent van de chronisch zieken (diabetes, COPD, CVRM, hartfalen et cetera) direct toegang tot bepaalde medische gegevens, waaronder medicatie-informatie, vitale functies en testuitslagen, en kan deze desgewenst gebruiken in mobiele apps of internetapplicaties. Van de overige Nederlanders betreft dit 40 procent’. Het doel hiervan is dat mensen bewuster zijn van hun eigen gezondheid en dat fouten in dossiers bij zorgverleners sneller gedetecteerd kunnen worden.
Uit de nulmeting blijkt dat in het afgelopen jaar ongeveer 10 procent van de chronisch zieken via internet inzage heeft gehad in hun eigen medische gegevens bij één of meerdere zorgverleners. Een bedroevend laag percentage dat deels wordt veroorzaakt door het beperkte aanbod, en deels door het feit dat mensen niet eens weten dat het mogelijk is. De overgrote meerderheid van de mensen is zich wel bewust van het feit dat ze tijdens of na afloop van het consult inzage kunnen krijgen in hun gegevens.
Van de mensen die online inzage hebben gehad, is 60 procent positief daarover. Ze ervaren meer inzicht in en controle over de eigen situatie en voelen zich meer betrokken bij de behandeling. Er is ook een groep die zichzelf niet deskundig acht om de gegevens te begrijpen of die inzage via internet onpersoonlijk vindt, dan wel te risicovol acht vanuit het perspectief van informatiebeveiliging.
Zelfmetingen
De tweede doelstelling is dat 75 procent van de chronisch zieken en kwetsbare ouderen die dit wil en hiertoe in staat is, binnen vijf jaar zelfstandig metingen kan uitvoeren, veelal in combinatie met gegevensmonitoring op afstand door de zorgverlener. Zij kunnen zo de voortgang van hun ziektebeeld volgen en krijgen door de regelmatige feedback inzicht in het effect van hun gedrag op hun ziekte. Dit zal het voor mensen makkelijker en aantrekkelijker maken trouw te zijn aan hun therapie.
Het blijkt dat maar liefst 89 procent van de chronisch zieken en 82 procent van de kwetsbare ouderen dit wel zou willen. Maar lang niet iedereen doet het al. Van alle chronisch zieken doet 40 procent zelfmetingen, van de kwetsbare ouderen 34 procent. Het gaat dan om waarden als gewicht, bloeddruk of bloedsuikerwaarde. Deze mensen voelen zich door het zelf uitvoeren van metingen meer in controle. Helaas geldt dit gevoel niet voor de hele groep. Een deel van de mensen heeft hier nog nooit bij stilgestaan en ook ziet niet iedereen dit als zijn taak.
Verder blijkt dat niet iedereen die meet, de gegevens ook bijhoudt. Een ruime 40 procent noteert de metingen niet, waardoor er geen historisch overzicht van de meetgegevens ontstaat. Zij controleren wel of ze binnen bepaalde grenzen blijven, maar het is later nooit meer mogelijk om een patroon in de gegevens te ontdekken.
De minister en staatssecretaris benadrukten in de formulering van hun doel dat zelfmetingen in een deel van de gevallen – afhankelijk van de ernst van de aandoening en het doel van monitoring – hand in hand zouden moeten gaan met gegevensmonitoring op afstand door de zorgverlener. Dit is bij slechts 7 procent van de chronisch zieken en 13 procent van de kwetsbare ouderen het geval. Ook gegevensoverdracht van patiënt naar zorgverlener vindt nog maar mondjesmaat plaats (9 procent).
Beeldschermzorg
Het derde doel is dat binnen vijf jaar iedereen die zorg en ondersteuning thuis ontvangt, de mogelijkheid heeft om – desgewenst – via een beeldscherm 24 uur per dag met een zorgverlener te communiceren. Naast beeldschermzorg moet deze groep ook toegang krijgen tot domotica. Dit draagt eraan bij dat mensen langer veilig thuis kunnen wonen.
Het onderzoek laat zien dat op dit moment slechts 5 procent van de mensen die zorg thuis ontvangen, via het beeldscherm contact kan maken met een zorgverlener. Van de mensen die nu nog niet gebruikmaken van beeldschermzorg zegt 18 procent dit wel te willen. Bijna de helft (45 procent) zegt het niet te willen, en ruim een derde van de mensen die zorg thuis ontvangen, twijfelt.
Ook hier speelt het fenomeen: ‘onbekend maakt onbemind’. Mensen hebben geen idee wat beeldschermzorg inhoudt en zijn bang dat het persoonlijke contact met hun zorgverlener wegvalt. Ook is het aanbod van beeldschermzorg door zorgverleners nog erg beperkt, waardoor ze anderen ook nooit horen spreken over hun ervaringen.
Bovendien is het aanbod van domotica beperkt, met uitzondering van personenalarmering. De meeste thuiszorgverleners bieden deze dienst aan. Dit leidt direct tot een relatief hoge acceptatie: 21 procent van de mensen die zorg thuis ontvangen, maakt gebruik van alarmering. Elektronische deursloten (7 procent), het op afstand bedienen van de deur of gordijnen (3 procent) of elektronische medicijndoosjes die een signaal geven als de medicatie moet worden ingenomen (1 procent) worden nog nauwelijks gebruikt.
eHealth geen doel op zich
VWS realiseert zich dat eHealth een middel is om de betrokkenheid van chronisch zieken en kwetsbare ouderen bij hun eigen zorgproces te verhogen; geen doel op zich. De nulmeting laat zien dat niet iedereen behoefte hieraan heeft. Deels wordt dit veroorzaakt door het fenomeen ‘onbekend maakt onbemind’. Mensen weten niet dat eHealth-toepassingen hen kunnen helpen om meer zelfstandig te zijn. Of, zoals een patiënt in het onderzoek aangeeft: “Dan kan ik er misschien zelf iets aan doen.” Niet voor niets is deze laatste zin de titel van het rapport geworden.
