De angst voor privacy in de zorg is zo groot dat de kwaliteitsverbetering wordt geremd. Vooral de noodzaak van verantwoorde registratie van patiëntgegevens komt in de knel.
Dat blijkt uit recent onderzoek van de Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM). Volgens de onderzoekers ligt de achtergrond daarvan in de Tweede Wereldoorlog, waar landen die hun administratie goed op orde hadden de ernstigste Jodenvervolging plaatsvond.
Volgens de onderzoekers is de Nederlandse angst voor schending van de privacy groter dan in de rest van Europa. Mede daarom bracht het ESHPM richtlijnen uit voor verantwoord gebruik van Big Data.
Dit tussenonderzoek vond plaats in acht landen op het Europese continent. Hieruit blijken grote verschillen. Zo zijn Nederland, Duitsland en Oostenrijk uitermate voorzichtig. In Zweden maakt uitwisseling van data een burgerplicht. In Zweden stelt men dat je een bijdrage moet leveren aan betere zorg.
De richtlijnen van het ESHPM belichten ethische en juridische aspecten van het gebruik van Big Data in de zorg. Daarbij stellen de onderzoekers wel dat voor ieder land andere vragen en andere wetten relevant zijn.
ESHPM onderzoekt of, hoe en onder welke voorwaarden met BIG data de productiviteit in de zorg beter kan worden. Een van de focuspunten is Inzet van Big Data bij de preventie van chronische ziekten, gepersonaliseerde diagnostiek in oncologie en de optimalisering van de logistiek van mensen en middelen in ziekenhuizen.
Philips is de projectcoördinator van het BigMedilytics project. Partners zijn ziekenhuizen, farmaceutische organisaties, zorgverzekeraars, MKB-organisaties en onderzoeksinstituten door heel Europa.
Aanleiding is het feit dat grote hoeveelheden digitale data in de zorgsector worden verzameld. Dankzij nieuwe technologieën kunnen ziekenhuizen, verzekeraars en techniekbedrijven de datasets koppelen en vergelijken. De grote en gecombineerde data sets bieden nieuwe inzichten en nieuwe manieren om de gezondheidszorg te organiseren.
Ook ethische aspecten
Het koppelen van data van ziekenhuizen, verzekeraars en technische bedrijven roept vragen op over privacy en veiligheid.
Dr. Anne Marie Weggelaar, samen met prof.dr. Antoinette de Bont coördinator van het project bij Erasmus School of Health Policy & Management: “Big Data-technologieën kunnen de zorg betaalbaar houden. Door de koppeling van data van ziekenhuizen, verzekeraars en technische bedrijven, kunnen we beter voorspellen wie welke zorg nodig heeft. De uitdaging waarvoor we staan, is om succesvolle big data projecten op groter schaal uit te voeren.”
