ICT/Zorg is te gast bij Paul Crauwels en Sebastiaan van Sandijk, respectievelijk directeur en FHIR-architect van MRDM, opgericht in 2012 als spin-off van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Inmiddels telt MRDM 20 medewerkers verdeeld over twee vestigingen, die ziekenhuizen en overige zorgaanbieders ondersteunen bij het beheren en managen van hun data.
Crauwels: “Op dit moment doen we dat – als bewerker – voor klinische data afkomstig van met name ziekenhuizen en klinieken. Ook door patiënten gerapporteerde gegevens (PROMs) over hoe de ingreep hun kwaliteit van leven heeft verbeterd, verwerken wij in opdracht van deze zorgaanbieders. We hebben daarvoor verwerkersovereenkomsten met alle ziekenhuizen in Nederland, met diverse (privé)klinieken, fysiotherapeuten en andere eerste-lijns-organisaties. De aankomende AVG heeft zorginstellingen en ons een krachtige impuls gegeven om processen en procedures rondom vastlegging, verwerking en beheer van zowel klinische als persoonsgegevens nog zorgvuldiger en efficiënter in te richten. Wij zien het als onze missie om daarin een rotsvaste partner te blijven.”
Drie pijlers
Crauwels: “Ziekenhuizen bepalen bij de verwerking van hun eigen data zelf wat er gebeurt en hoe het gebeurt. Wij voeren uit wat het ziekenhuis daarover met ons afspreekt. Wij krijgen dus veel data uit ziekenhuizen vooral afkomstig uit klinische processen. In eerste instantie is een en ander opgezet om de kwaliteit van klinische zorg te meten. Met die informatie kun je ziekenhuizen met elkaar vergelijken. Dus als je parameters vastlegt over klinische zorg in ziekenhuizen dan kun je alle ziekenhuizen in Nederland benchmarken. Op dit moment doen wij dat voor meer dan twintig zorgpaden in samenwerking met het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA). Zij organiseren dit soort registraties, terwijl MRDM de registraties uitvoert. Wij doen zogezegd het dataprocessing-deel.”
In de zes jaar dat MDRM nu bestaat, is dat van alleen klinische zorg uitgebreid naar de patiëntenervaring, dus ‘patient reported outcome measures’ en de ‘patient reported experience measures’. “Key daarbij”, legtCrauwels uit, “is dat je kijkt naar hoe de geleverde zorg de kwaliteit van leven van de patiënt verbetert. Het ziekenhuis kan vanuit hun optiek namelijk hele goede zorg leveren, maar vanuit het perspectief van de zorgcliënt kan de ervaring anders zijn. Zo kun je een knie perfect vervangen, maar als de patiënt nog steeds geen trappen kan lopen, kun je je afvragen of de ingreep succesvol is geweest. Daarom kijken wij ook naar de patiëntkant, de bronkant, en dat koppelen we weer aan die klinische informatie. Naast deze twee pijlers kijken we ook naar de kosten van het geheel. Deze drie pijlers vormen de basis van de hedendaagse value based healthcare: klinische data, patiëntervaring en kosten. In die keten halen wij de daarvoor benodigde data op bij de diverse partijen. Wij koppelen de data en stellen die vervolgens beschikbaar om daarmee de indicatoren te berekenen die iets zeggen over het value based healthcare principe. Hetzij op financieel-economisch gebied, hetzij op doelmatigheid van klinische zorg, hetzij op het gebied van patiëntervaring, of combinaties daarin.”
De nieuwste HL7-generatie
“Een en ander betekent nogal een registratielast voor de zorgaanbieders,” zegt van Sandijk, “want die moeten allemaal extra informatie gaan vastleggen. Het is onze rol om te kijken of wij de benodigde informatie om de kwaliteit of doelmatigheid van zorg te meten zoveel mogelijk uit de bronsystemen kunnen halen. Dat komt neer op het principe van registratie aan de bron. Denk bijvoorbeeld aan het Nederlandse project waar Nictiz bij betrokken is. Daarbij wordt gekeken hoe de informatie in EPD’s op een vaste gestructureerde manier kan worden vastgelegd. Dat gaat dus toe naar het eenmalig vastleggen van informatie en meervoudig gebruik.”
Dit betreft dus niet alleen de directe patiëntenzorg maar ook het meten van kwaliteit van zorg of de doelmatigheid van zorg. Daar probeert MRDM actief een rol in te spelen door de benodigde informatie zoveel mogelijk aan te laten sluiten op het primaire proces.
De HL7-FHIR-informatiestandaard (FHIR staat voor Fast Healthcare Interoperability Resources) grijpt daar mooi op in. Van Sandijk: “De wens was er al lange tijd om het proces van het ophalen van kwaliteitsinformatie binnen zorgprocessen – een nogal tijdrovende en foutgevoelige kwestie – naar een hoger plan te tillen. In de praktijk leggen zorgprofessionals data vast op diverse momenten en in verschillende systemen zoals EPD-systemen, lab-systemen, apotheek-systemen, radiologie, operatieplanning enzovoort. Er is niet altijd sprake van eenheid tussen data uit die verschillende modules, systemen en zorgprofessies. Dat maakt het lastig om de relevante informatie met de benodigde samenhang te extraheren. Zelfs als het in één systeem zit, is het nogal een opgave om het er zodanig uit te krijgen dat het datgene betekent wat er bijvoorbeeld door de registratie gevraagd wordt. Om goed te kunnen benchmarken, wil je dat data van verschillende ziekenhuizen op dezelfde manier geïnterpreteerd kunnen worden en dezelfde betekenis hebben. Dat gaat vaak fout. Er zijn vaak meer dan twintig verschillende manieren om het antwoord op de vraag ‘Rookt u?’ vast te leggen in het EPD van een ziekenhuis. En dat is dan nog een eenvoudige vraag. Deze betekenisverschillen zijn relevant voor de zorgpraktijk, maar maken het lastig om data eenduidig te interpreteren: je kunt niet goed wegen of vergelijkbare data ook wel hetzelfde betekenen. Hier wordt op verschillende manieren aan gewerkt, onder meer met de ZIBs (zorginformatie bouwstenen) in het Registratie aan de Bron programma. Binnen deze dynamiek kunnen wij door als bewerker gebruik te maken van FHIR rekening houden met de zorgcontext.”
Datatreintje
HL7 is al jaren het toonaangevende structuurmodel om (de betekenis van) data op een goed gedefinieerde, gestructureerde manier vast te leggen. FHIR – sinds 2011 de opvolger van voorgaande HL7-generaties en de afgelopen jaren steeds breder omarmd in de praktijk – biedt de uitgelezen kans om zorgsystemen te koppelen en de kwaliteit van de gegevensuitwisseling te waarborgen binnen een zorginstelling of tussen instellingen onderling. “FHIR biedt vele voordelen”, weet Van Sandijk. “Het is een flexibele en veelzijdige standaard. Omdat bij de implementatie standaard technologieën toegepast worden, én omdat de standaard inhoudelijk goed aansluit op de zorgpraktijk, kost het op alle vlakken – financiën, tijd en mensen – aanzienlijk minder moeite om een uitwisseling of koppeling te realiseren dan met andere benaderingen. Bovendien kan een ziekenhuis met FHIR documenten met een bepaalde vaste structuur aanleveren, maar ook ‘losse’ data-elementen. Dit laatste helpt om echt tot data-minimalisatie en privacy by design te komen. MRDM doet nu veel ervaring op met dit soort aanleveringen. Data wordt daarbij vanuit bronsystemen aangeleverd naar een FHIR-database. Van daaruit haalt MRDM de relevante data voor een registratie op.
Hiermee sorteren we als bewerker voor op ontwikkelingen rondom FAIR en de ‘personal health train’, waarbij de data niet meer centraal verzameld hoeft te worden, maar een stukje software als een treintje langs alle databronnen in zorginstellingen loopt en lokaal de berekeningen uitvoert. Alleen al het feit dat je geen kopieën van data meer maakt, is een enorme slag op het gebied van efficiency, kosten, privacy en security. Dit soort concepten heeft uiteindelijk de toekomst, denken wij.”
