“Big data onderzoek: doe het samen”

Lucien Engelen, directeur Radboudumc REshape Center, roept op: “Big data onderzoek: doe het samen”

 

Hoe kan het toch dat medisch onderzoekers anno 2017 nog altijd een groot deel van hun onderzoeksbudget uitgeven aan het verzamelen en prepareren van data? Terwijl diezelfde data wellicht door een andere onderzoeker voor een iets ander doel kort daarvoor ook al eens is verzameld? Ieder behandelingsgebied gaat nog altijd zelf, in volledige isolatie, aan de slag met data-analyse. Terwijl de premisse van de nieuwe wereld waar we in zijn terechtgekomen juist dicteert dat je dit loslaat. Lucien Engelen, directeur van het REshape Center van het Radboudumc, pleit voor veel meer samenwerking tussen vakgebieden.

 

Elders in deze editie van Zorg/ICT staat beschreven hoe Livv Mobile Health innovatie weten te versnellen door partnerships met branchevreemde partijen. Een model waar Engelen ook veel ervaring mee heeft. “Ik zit regelmatig aan tafel met mensen met heel verschillende achtergronden: medici, onderzoekers, patiënten, chemieconcerns, banken, webshops, techneuten, directeuren. Ze kijken allemaal op een andere manier tegen een probleem aan en door die visies samen te brengen, komen ze samen tot nieuwe ideeën en inspiratie voor innovatie.”

 

Contraproductief model

Je zou zeggen dat onderzoekers al veel gemeen hebben en daardoor nog veel makkelijker tot samenwerking kunnen komen, maar dat is niet het geval. Zie bijvoorbeeld de artikelen over machine learning bij Yale School of Medicine en het Radboudumc. Deze cases laten zien dat veel onderzoekers nog op hun eigen eilandje opereren. En dat is jammer.

Deels begrijpt Engelen het wel. “Het academische model is op dat vlak écht contraproductief. Onderzoekers krijgen geld van een fonds of subsidieregeling om één specifiek deelterrein te onderzoeken. Daardoor zitten ze in een heel nauw afgekaderd gebied. Er zit in die gelden geen prikkel om het onderzoek te verbreden. Om bijvoorbeeld de verzamelde data ook ter beschikking te stellen aan andere onderzoekers, zodat zij meer vaart met hun onderzoek kunnen maken.”

Daardoor wordt van iedere euro die wordt uitgegeven aan onderzoek misschien wel 70 cent besteed aan het verzamelen van data die al eens verzameld is. Hoe hoog dat getal precies is, durft Engelen niet te zeggen. “Maar dat is ook niet zo heel relevant. Wat wel relevant is, is dat onderzoek onnodig duur is en vertraging oploopt doordat je steeds opnieuw weer op zoek moet naar een goede populatie en steeds opnieuw weer allerlei data moet verzamelen. Dat kost vaak wel driekwart van de tijd van het volledige onderzoek. Zonde!”

 

ICT-sector kan verbinden

Wat heeft dit te maken met ICT? Alles, denkt Engelen. “Want we komen nu in het tijdperk dat we steeds meer met data kunnen doen. De prijs voor opslag en analytische capaciteit daalt, waardoor je onderzoek kunt doen op steeds grotere datasets. Maar die moet je dan eerst wel creëren. Dat gaat natuurlijk veel sneller als je kunt voortborduren op onderzoek dat anderen al hebben gedaan.”

Daarom ziet Engelen bij uitstek voor de ict-sector een mogelijkheid om de medische sector uit te dagen inzichten en data met elkaar te delen. “Ik ben ervan overtuigd dat je daar hele concrete resultaten mee kunt behalen”, zegt hij.

In de eerste plaats binnen een vakgebied, omdat zelfs onderzoeken die nauw aan elkaar relateren vaak nog in afzondering plaatsvinden (zie in dit kader ook het artikel over Living Heart, ‘3D-visualisatie hart vereenvoudigt operatievoorbereiding’, in de ICT/Zorg van maart 2017). Ten tweede tussen verschillende medische vakgebieden. “We weten dat er verwantschap is tussen bepaalde aandoeningen, maar we hebben dat terrein nog niet goed in kaart. Door data uit verschillende vakgebieden aan elkaar te relateren kunnen we tot nieuwe inzichten komen.”

De ict-sector zou onderzoekers kunnen inspireren om juist naar deze inzichten op zoek te gaan, denkt Engelen. “We moeten uit onze bestaande denkkaders treden, out of the box leren denken. De ict-industrie kan daarbij stimuleren en een verbindende rol spelen.”

 

Centraal inzicht

Daarnaast zou ook de medische sector zelf in actie moeten komen. Een eerste stap kan zijn een landelijke databank waarin onderzoekers kunnen zien welke andere onderzoeken er zijn gedaan en welke data daarvoor zijn verzameld. “Het is nog een brug te ver om ook de data bij elkaar te brengen”, denkt Engelen. “Niet in de laatste plaats omdat je dan veel discussies krijgt over security en eigenaarschap van data. En die discussies zijn hard nodig! Dus laten we beginnen met onderzoekers aan elkaar te verbinden door zo’n register waarin je kunt zien wie welk onderzoek heeft gedaan. Dat zou al een geweldige stap zijn. Waarom kan dat wel op LinkedIn en niet voor onderzoek? Voorbeelden zoals Researchgate krijgen nog maar weinig échte tractie omdat onderzoekers het belang er niet van inzien, omdat ze in hun eigen wereldje leven.”

Financiers van onderzoek kunnen hier ook een rol in spelen, denkt hij. “Of het nu private partijen zijn of de overheid die onderzoek financiert: je wilt waar voor je geld.” Daarom geeft Engelen hen een advies: “Neem in je financieringsvoorstel een prikkel op om de verzamelde data te hergebruiken. Geef een incentive aan onderzoekers die zelf data van anderen hergebruiken of die de door hen verzamelde data juist ter beschikking stellen aan anderen.”

Volgens Engelen moet je dit ook doen voor patiënten. “Die zitten er al helemaal niet op te wachten om meerdere keren dezelfde vragen te moeten invullen voor net iets andere onderzoeken. Over het algemeen is de bereidheid om mee te werken aan onderzoek groot, maar patiënten vertrouwen er daarbij wel op dat hun data zo efficiënt en effectief mogelijk worden gebruikt. En dat is nu zeker niet het geval.”

De privacy-discussie blijft belangrijk, zegt Engelen. “Maar je kunt data prima anonimiseren, bijvoorbeeld middels de PEP-technologie van Radboud-collega Bart Jacobs. Natuurlijk moet je helder zijn tegen patiënten. Onze ervaring is dat die over het algemeen zeggen: hoe meer inzichten jullie opdoen door mijn gegevens te gebruiken, hoe liever het mij is. Zij werken mee aan onderzoek om mee te helpen te voorkomen dat nog meer mensen net zo ziek worden als zij.”

 

Doe het nú!

Dit is hét moment om deze discussie te voeren, vindt Engelen. “Zoals ik al aangaf wordt de technologie om grote datasets op te slaan en te analyseren nu zo goedkoop dat er nieuwe mogelijkheden ontstaan, juist ook mogelijkheden om data in samenhang te analyseren. Dat is een heel belangrijke manier om tot nieuwe inzichten te komen. In het verleden ontstonden die inzichten vaak per toeval. Nu kunnen we er gericht naar zoeken door zelflerende algoritmen op zoek te laten gaan naar patronen in de data en afwijkingen in die patronen. Het is een ontzettend enerverende wereld waar compleet nieuwe kansen liggen. Laten we de handen ineen slaan om samen die kansen te grijpen: medici, patiënten, onderzoekers, financiers van onderzoek en ict-industrie.”

Gerelateerde berichten...