De ict-keuzes van Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie

thuismonitoring

“Een project als dit kún je alleen agile implementeren”

Toen ict-portfoliomanager Wim van der Stam in 2016 samen met CIO Richard Kamman aan de contouren van het ict-landschap begon voor het Prinses Máxima Centrum, was de locatie waar nu een ziekenhuis staat nog een weiland. “Er was niets: geen gebouw, geen processen, alleen een klein clubje dat op een eigen afdeling binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis bezig was met kinderoncologische zorg. We hebben alles van de grond af aan moeten realiseren, zonder precies te weten hoe de zorgprocessen eruit zouden komen te zien.” Wat is er in twee jaar tijd gerealiseerd?

Het is voor veel CIO’s en it-managers in ziekenhuizen een droom: helemaal ‘from scratch’ een architectuur neerzetten die klaar is voor de toekomst. Dat was het ook voor Van der Stam. “Maar die droom duurt niet heel lang, je moet direct keuzes maken die daarna bepalend zijn voor de rest van het traject. In bestaande organisaties werkt het aanwezige ict-landschap vaak belemmerend als je wilt innoveren. In ons geval was het een belemmering dat we nog geen uitgewerkte procesbeschrijvingen hadden. Je kunt nog zo’n geweldig applicatielandschap neerzetten, met nog zulke geweldige functionaliteit, maar als het niet aansluit bij de processen op de werkvloer dan heb je er niets aan. Het gaat erom dat gebruikers – kinderen en hun ouders, zorgverleners en onderzoekers – maximaal profijt hebben van de functionaliteiten die wij voor ze ontwikkelen.”

 

Zorg én onderzoek

Fysiek was er in 2016 nog niets, maar er was wel een heldere visie vanuit de top: realiseer een it-omgeving voor een centrum waar zorg en onderzoek hand in hand gaan. “Dat is anders dan in de meeste UMC’s, waar zorg en onderzoek relatief gescheiden werelden zijn die deze mate van integratie niet kennen”, zegt Van der Stam. “Het idee is dat we alle data die we in de klinische trajecten genereren ook gebruiken om onderzoek op te doen.”

Naast een heldere visie was er ook al een EPD, Chipsoft HiX, waar ook UMC Utrecht en het Wilhemina Kinderziekenhuis (WKZ) mee werken. Van der Stam: “Omdat het Prinses Máxima Centrum in 2014 startte met zorgverlening, werd vanaf toen gebouwd aan een kinderoncologisch dossier. We hadden dus wel een basis, maar ook niet meer dan dat. Want in het Prinses Máxima Centrum lopen veel processen anders. Bovendien is de omgeving fysiek anders ingericht. Het was een enorme uitdaging om dit pand digitaal in HiX te krijgen. Hoe vind je bijvoorbeeld terug in welke kamer welke patiënt ligt? Daar komt bij dat wij op veel terreinen het wiel aan het uitvinden zijn. We kunnen niet bij een ander kinderoncologisch centrum afkijken wat handig is qua inrichting van het EPD.”

Een van die wielen was de ordercommunicatie, die er bij kinderoncologie heel anders uitziet dan bij oncologie voor volwassenen, vertelt Van der Stam. “Ongeveer 90 procent van de behandelingen bij kinderen bestaat uit chemokuren. De ordercommunicatie van deze medicatie start in het EPD; we gebruiken hierbij ook een eigen voorschrijfsysteem (Practocol). Net toen we inzichtelijk hadden gemaakt hoe het proces zou moeten lopen, werd besloten om in de nieuwbouw ook een eigen apotheek neer te zetten. Die beslissing had een enorme impact op de processen van voorschrijven, bereiden, verstrekken en toedienen, die we moesten inregelen binnen de systemen.”

De samenwerking met het grote HiX-team van UMC Utrecht was met name de laatste maanden voor de opening van het Prinses Máxima Centrum zeer intensief. “Wij maken gebruik van hun kennis en kunde, wat heel prettig is. Ook nu wij operationeel zijn, blijven we nauw samenwerken, want we zijn er nog niet. Er vinden nog voortdurend wijzigingen plaats in onze processen, omdat de praktijk toch altijd net anders is dan hoe je iets vooraf uitdenkt. En daarnaast hebben we nog een backlog met open eindjes. Dat is inherent aan agile werken.”

 

Continu verbeteren

Een voordeel van agile werken is dat vernieuwing min of meer zit ingebakken in de methode. Van der Stam legt uit dat ze in het Prinses Máxima Centrum de kinderoncologische zorg continu willen blijven verbeteren. “Dat betekent dat we onze processen zullen moeten blijven vernieuwen, gebruikmakend van de nieuwste inzichten. Denk bijvoorbeeld aan de ontwikkelingen binnen immunotherapie, die erg hoopgevend zijn. Je wilt zo’n nieuw proces meteen goed kunnen ondersteunen met IT.”

Om deze flexibiliteit mogelijk te maken zijn bij de eerste voorbereidingen in 2016 enkele uitgangspunten gedefinieerd. Dit zijn onder andere: primair patiëntgericht, fit for purpose applicaties, API first, cloud first, single source of thruth en data is intern en extern benaderbaar en uitwisselbaar. Belangrijk hierbij is ook dat leveranciers in staat zijn om op procesniveau mee te denken met de business. In 2016 is ook een capability model gemaakt waarin staat wat er in welk domein geregeld moet zijn om de ambities waar te maken. Van der Stam: “De bottomline van dat model is dat je de infrastructuur op orde moet hebben om als nieuw centrum de deuren te kunnen openen: LAN, wifi, telecom, verpleegoproepsysteem enzovoort. Dat is de basis van waaruit je vertrekt en op die basis moeten we geen concessies doen.”

 

Beweging en ontspanning

Het software defined network van Cisco vormt de onderste laag van het capability model. Het netwerk is al helemaal toegerust voor locatiebepaalde diensten. Binnenkort krijgen alle kinderen een wearable, zodat ze in het hele gebouw te vinden zijn. Er zijn geen traditionele wachtkamers in het Prinses Máxima Centrum. Kinderen mogen zich vrij door het gebouw bewegen. Artsen en verpleegkundigen kunnen het kind gemakkelijk vinden als het tijd is voor een onderzoek of behandeling. Deze vrijheid voor kinderen strookt met de visie dat beweging belangrijk voor hen is, juist als ze ziek zijn. Daar kan ICT een bijdrage aan leveren, weet Van der Stam: “Op de gangen van de verpleegafdelingen en in verschillende ruimten binnen het Prinses Máxima Centrum hebben we diverse spellen, voertuigen en toestellen staan om het voor kinderen zo laagdrempelig en aantrekkelijk te maken om te gaan spelen en bewegen. Hier beneden in de gang staat bijvoorbeeld een levensgroot Tetris-spel dat je bedient door armbewegingen. We hebben nog veel meer ideeën rond gaming. Met fysieke games kunnen we kinderen tegelijkertijd beweging en ontspanning bieden.”

 

Data concentreren en combineren

Zorg en research gaan in Prinses Máxima Centrum hand in hand. Er is daarom een belangrijke rol weggelegd voor het creëren van een gemeenschappelijke datalaag. De data uit alle applicaties komen bij elkaar in een data lake, vertelt Van der Stam. “Research drijft op data. Een centrale datalaag is voor onderzoekers dus super belangrijk. Zeker omdat het gamma van kinderoncologie heel groot is. We hebben hier te maken met veel zeldzame vormen van kanker. Door de data van alle kinderoncologische zorg te concentreren en te combineren krijgen we een beter zicht op wat er gebeurt.”

Hoewel onderzoekers hetzelfde doel voor ogen hebben als zieke kinderen en hun ouders – ervoor zorgen dat geen kind meer sterft aan kanker – hebben ze soms vanuit data-oogpunt tegenstrijdige belangen. Van der Stam: “Onderzoekers hebben belang bij toegankelijkheid van data en open communicatie met de buitenwereld, bijvoorbeeld met buitenlandse onderzoekscentra. Terwijl je vanuit medisch oogpunt gegevens juist maximaal wilt beschermen. Vanuit ICT en Zorgtechnologie hebben we de taak om al die belangen te ondersteunen. Het is evident dat patiëntdata alleen geanonimiseerd mogen worden gebruikt voor onderzoek, maar de maatregelen die je moet nemen gaan veel verder. Technisch is alles mogelijk, maar privacy en security vergen ook organisatorische maatregelen. De AVG maakt sommige zaken nog eens extra complex. Het betekent dat we dingen die vanuit het oogpunt van workflow heel handig zouden zijn, nu alleen kunnen faciliteren met een paar tussenstappen die de privacy van patiënten moeten beschermen.”

Een voorbeeld is het BSN-veld dat standaard in het ERP-systeem Vidaví staat en eruit is gehaald omdat een ERP-systeem niet de plek bij uitstek is om deze hoog privacygevoelige informatie te bewaren. Dat betekent voor sommige financiële processen, die primair in ERP worden afgehandeld, een extra tussenstap omdat het BSN dan uit het EPD moet worden opgehaald.

 

Koppelingen

Voor de applicatielaag gelden de uitgangspunten cloud first en API-first. De twee kernapplicaties die ziekenhuisbreed worden ingezet – het EPD en het ERP-systeem – voldoen daaraan. Ook de flexibele zorgwerkplek wordt geleverd vanuit de cloud. De beslissing om te kiezen voor het ERP-systeem Vidaví van Axians werd in 2017 genomen. Christo Kalter, de betrokken projectmanager ERP zegt: “Vidaví is gebaseerd op Microsoft Dynamics Navision en is door Axians helemaal voorgeconfigureerd voor ziekenhuizen. We kunnen vrijwel al onze processen binnen de best practise inrichten. We hadden slechts twee verzoeken tot maatwerk en Axians heeft besloten om die aanpassingen ook meteen in de standaard mee te nemen.”

Ook met HiX blijft Prinses Máxima Centrum binnen de standaard. “Het enige maatwerk dat we nu hebben zijn de koppelingen tussen systemen”, zegt Kalter. “Die koppelingen hadden de nodige voeten in aarde. Als je alles cloud-gebaseerd doet, dan loop je tegen veel beveiligingsproblemen aan met firewalls en poorten. Het koppelen van twee cloudapplicaties is vanwege de security zeer weerbarstig.”

Van der Stam vult aan: “Daar komt bij dat we met betrekking tot HiX ook nog eens te maken hebben met twee juridische identiteiten: Prinses Máxima Centrum en UMC Utrecht, die allebei een eigen infrastructuur hebben. We hebben een afspraak hoe we de beide netwerken koppelen, maar dat wil niet zeggen dat daarmee alle functionaliteiten op beide locaties beschikbaar zijn. Daar moesten we zeer complex maatwerk voor realiseren. De virtuele brug tussen beide omgevingen ziet er helaas vele malen complexer uit als de fysieke brug tussen ons centrum en het WKZ”, lacht hij. “We hebben tientallen uitzonderingen moeten maken omdat het anders niet werkt. We hebben dan wel een API-first strategie, maar dat wil niet zeggen dat koppelen een eitje is.”

 

Expertrol

Omdat de complexiteit zo groot is, benadrukt Van der Stam nogmaals het belang van leveranciers die met je meedenken en in de expertrol kruipen. “Je begint met een hoge abstractie, maar op een gegeven moment gaat de fysieke bouw afdwingen dat je gaat detailleren en keuzes maakt. Je moet op dat moment operationele processen inrichten, terwijl je nog niet operationeel bent. Je komt vanuit het niks, het weiland. Er lopen nog bouwvakkers rond in het gebouw, terwijl jij al aan het testen bent. Dat is een uitdaging die je alleen kunt aangaan als alle betrokkenen op ieder moment hun expertise kunnen inzetten. Het vraagt veel van je samenwerkingscapaciteiten en van je incasseringsvermogen, want je moet zo af en toe terug naar de tekentafel, omdat dingen er toch anders uit komen te zien dan eerder besloten. Ik moet alle betrokkenen – onze eigen organisatie, maar ook de leveranciers, de it-divisie en het HiX-team van UMC Utrecht – een grote pluim geven, want iedereen heeft zich maximaal ingezet om de deadline van 18 mei te halen. De IT functioneerde op dat moment zoals we vooraf hadden bedacht. Het was en is nog niet 100 procent af, maar alle basisprocessen zitten erin. En dat is echt heel wat als je ziet onder welke tijdsdruk dit is gerealiseerd. We hebben nergens grote hick-ups of calamiteiten gehad.”

Het EPD ging live op het moment dat Prinses Máxima Centrum de eerste patiënten ontving. De go-live van het ERP-systeem Vidaví is in drie fases verlopen. Dat was een verstandige beslissing, zegt Kalter. “Op 1 januari gingen finance en de basis inkoopfuncties live. Op 1 april volgden de rest van de inkoopfuncties en het volledige logistieke proces. Op 18 mei opende het centrum zijn deuren voor patiënten en werden de koppelingen met andere systemen in gebruik genomen, zoals het EPD en Hospital Logistics. Momenteel zijn we aan het finetunen en alweer aan het praten over de eerste proceswijzigingen. Eén daarvan is een medicatiebereidingsrobot, die al is aangeschaft maar nog moet worden geïnstalleerd. Dit vraagt om enkele bouwkundige aanpassingen en om aanpassingen in het medicatievoorschrijfsysteem en de koppelingen.”

 

Kinderen en ouders

Het ict-team heeft meerdere stakeholders. De drie belangrijkste zijn: kinderen, ouders en het personeel. Voor kind en ouder(s) werkt het team aan een app genaamd ‘Mijn Máxima Plan’. Dit is een interactieve weergave van het behandelprotocol, ontwikkeld om ouders en kinderen inzicht en overzicht te geven over de behandeling. Van der Stam: “We willen geen ingewikkelde portal bouwen waar ouders en kinderen allemaal losse informatieblokjes vinden, we willen het traject waar ze in zitten voor hen visueel maken en op een eenvoudige manier uitleggen. De app geeft een duidelijk beeld aan patiënten en hun ouders wat hen te wachten staat. In een behandeling zitten veel afhankelijkheden. Als een bloedwaarde niet goed is, dan wordt bijvoorbeeld het vervolgtraject uitgesteld of wordt een andere behandeling gestart. Dat brengt veel onzekerheid met zich mee, zeker omdat ouders in al hun stress dingen die de oncoloog vertelt ook weer vergeten. In Mijn Máxima Plan hebben ze van dag tot dag een duidelijk beeld van wat er staat te gebeuren. En als er in het plan iets verandert, dan is ook meteen voor hen duidelijk wat dat betekent voor de geplande onderzoeken en behandelingen.”

 

Lessen

Wat zouden beide heren, terugkijkend, anders hebben gedaan als ze het traject opnieuw konden doen? Van der Stam: “Achteraf gezien hadden we vanaf het eerste moment nog zwaarder in de centrale regie en coördinatie moeten gaan zitten. Een greenfield klinkt als een ideaal uitgangspunt. Het biedt vele mogelijkheden, maar kent ook veel onbekendheden en onzekerheden. Je hebt nog geen uitgekristalliseerde procesflows, geen stuur- en managementinformatie enzovoort. Dat vereist dat je constant integraal met elkaar moet afstemmen, besluiten moet nemen en het juiste tempo moet hanteren om gezamenlijk de finishlijn te halen. Dat is op bepaalde momenten wel eens onderschat. Toch ben ik overall heel tevreden.”

“We hebben een monsterklus geklaard”, vindt Kalter. “De drive en energie was bij iedereen enorm. En wat bijzonder is: er zijn geen calamiteiten geweest. Wel kleine probleempjes en grote uitdagingen, maar geen onvoorziene obstakels of showstoppers. De systemen gingen op 18 mei live met alle belangrijke functionaliteiten. Hier en daar hebben we nog wat work-arounds. Die zijn we nu aan het uitfaseren. Dat loopt parallel aan organisatorische aanpassingen en zelfs nog enkele bouwtechnische aanpassingen, zoals de genoemde medicatiebereidingsrobot.”

Het team ziet niet tegen deze veranderingen op. Sterker, ze kijken ernaar uit. “Als je niet van verandering houdt, moet je hier niet komen werken”, zegt Van der Stam stellig. “Ons doel is om de oncologische zorg aan kinderen te verbeteren. Dat is ook de missie van het centrum; ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven. Dat lukt niet als je dingen blijft doen zoals je ze altijd hebt gedaan. Je moet voortdurend op alle vlakken jezelf blijven afvragen: kunnen we dit nog beter of slimmer doen? Niet alleen onderzoekers moeten bezig zijn met innovatie, maar ook artsen, verpleegkundigen, schoonmakers, logistiek medewerkers, managers, ict’ers en alle andere mensen die hier werken. Het feit dat innovatie in het DNA van de hele organisatie moet zitten, helpt enorm om ook op het vlak van ICT en Zorgtechnologie te blijven vernieuwen.”

 

 

Gerelateerde berichten...