Veel zorg-apps komen te snel op de markt. Vooral toepassingen die worden ontwikkeld zonder inbreng van patiënten horen in die categorie thuis. D66-Eerste Kamerlid Annelien Bredenoord stelt dit nadat ze vandaag het zogeheten kennismagazine ‘E-health en ethiek‘ van Nictiz in ontvangst nam.
Bredenoord is naast senator hoogleraar zorgethiek. Al langere tijd luidt ze de noodklok over de te grote hoeveelheid zorg-apps die alleen worden ontwikkeld door technici en zorgverleners, maar zonder de patiënt. Het rapport van Nictiz bevat praktische handleidingen om dergelijke problemen het hoofd te bieden.
Anorexia
Als voorbeeld noemt ze in een interview met ZorgVisie een app voor patiënten met anorexia. In de app kunnen ze bijhouden hoeveel ze eten, terwijl de app bijhoudt wat precies een gezonde hoeveelheid voedsel is.
Uit evaluaties blijkt dat de app de ziekte ook in stand kan houden. Zo blijken sommige patiënten de app te gebruiken om te berekenen hoe ze onder de 1000 calorieën per dag kunnen blijven. Soms ook worden de grenzen nog lager gelegd waardoor de app dus niet helpt maar de ziekte juist in stand houdt.
Bredenoord onderschrijft daarmee de strekking van het rapport van Nictiz, dat ethische vragen rond zorg-ict vertaalt in concrete adviezen. “Als het om medische interventies of medicijnen gaat, geldt er een uitgebreid proces van trials. Bij e-health geldt dat niet,” zegt ze tegen ZorgVisie. “Je kunt morgen de markt op, terwijl zulke innovaties in feite worden uitgeprobeerd op kwetsbare patiëntengroepen zoals ouderen en ggz-cliënten.”
Wearables
Het probleem speelt niet alleen bij apps, maar ook bij E-healthtoepassingen die zijn verwerkt in wearables. Volgens zowel Nictiz als Bredenoord ontberen ze meestal voorafgaand wetenschappelijk onderzoek. Het is wel begrijpelijk, omdat de molens van dergelijk onderzoek langzaam draaien. Het duurt daardoor langer voordat een toepassing de markt op kan.
Volgens Nictiz en Bredenoord zou de overheid kunnen helpen door wat kritischer te zijn. Verder drukken ze klagende fabrikanten op het hart dat een betere evaluatie misschien betekent dat een product wat later op de markt komt, maar dat het dan wel beter zijn werk doet. Waarschijnlijk gaat het op termijn dan ook meer opleveren.
Het rapport gaat ook in op de regels rond het veilig houden van de patiëntgegevens die in toepassingen verwerkt worden. De samenstellers vinden het vooral belangrijk omdat de medische data die daarin omgaan niet vallen onder bijvoorbeeld het beroepsgeheim.
