Kan een verandering in de stem een COPD-aanval voorspellen? Longarts en onderzoeker Sami Simons van het MUMC+ denkt van wel en in de studie SPEAK* probeert hij dit aan te tonen. “In deze studie ontwikkelen we een eenvoudige app, samen met patiënten. Het idee is dat als we een COPD-aanval kunnen voorspellen en tijdig met een behandeladvies komen, de aanval minder heftig is of zelfs uitblijft.”
COPD
COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) is de meest voorkomende longziekte ter wereld. In Nederland lijden meer dan een half miljoen mensen eraan. Het treft mensen in alle leeftijden, hoewel het merendeel ouder is dan 60 jaar. Sami: “Mensen met COPD hebben dagelijks last van hun ziekte. Ze zijn kortademig, hoesten of geven slijm op. Het lastige is dat COPD enorme variaties kent; de ene dag kan het redelijk goed gaan, de volgende dag kan het helemaal mis zijn en is de patiënt tot letterlijk niets in staat. Dat maakt de ziekte erg onvoorspelbaar. Als daar nog een COPD-aanval bovenop komt, is dat heel beangstigend en echt verschrikkelijk voor de patiënt.” COPD-patiënt Rob van den Akker bevestigt: “Ik ben vaak heel erg benauwd. Zeker bij vochtig weer of na een inspanning zoals de trap oplopen. Ik heb een ernstige vorm van COPD die 8 jaar geleden is ontdekt. De impact op mijn dagelijks leven is groot, zeker tijdens een aanval. Er is mij dus veel aan gelegen om zo’n aanval te verminderen of voorkomen. Niet alleen bij mezelf maar ook bij andere patiënten. Daarom doe ik mee met dit onderzoek.” Sami: “Met de app hopen we de variaties in de dagelijkse ziektelast te verminderen en een longaanval te voorkomen of in elk geval de scherpe randjes ervan af te nemen. Om dat te kunnen doen, analyseert de app de stem van de patiënt. Deze moet de app daarvoor elke dag inspreken. De patiënt wordt daaraan herinnerd door de app.”
Ontwikkelen algoritme
Om te voorspellen of er een aanval aankomt, moet de app dus herkennen dat de stem anders klinkt dan gebruikelijk? Sami: “Dat klopt inderdaad. Om de app te ontwikkelen, hebben we 74 patiënten gevraagd om drie maanden lang elke dag iets in te spreken. Dit was een korte zelfgekozen tekst, een stukje voorlezen, of zo lang mogelijk ‘a’ zeggen. Al naar gelang de patiënt zelf wil en niet elke dag hetzelfde. Daarnaast hebben ze ingevuld hoe ze zich die dag voelen. Op die manier willen we het gevoel van de patiënt linken aan de stem en patronen ontdekken. De volgende stap is het ontwikkelen van een algoritme, daar zijn we nu mee bezig. Daarna gaan we de app testen in de praktijk.” “Weten dat een aanval eraan komt, is niet voldoende”, vindt Sami. “We willen de patiënt dan ook een advies kunnen geven. Bij de ene patiënt kunnen dat ontspanningsoefeningen zijn, bij een ander het verhogen van de medicatiedosis, een prednisonkuur of het advies de energie beter over de dag te verdelen. Welk advies iemand krijgt is afhankelijk van iemands persoonlijke voorkeuren of factoren zoals leeftijd of de ernst van de aandoening. In co-creatie met patiënten werken we aan de ontwikkeling van deze adviezen.”
Van korte naar langdurige interventies
Sami wil echter nóg een stap verder. “In SPEAK gaat het over korte interventies. Heel waardevol natuurlijk, tegelijkertijd willen we patiënten op de langere termijn helpen. Als zorgverleners kunnen wij er niet elke dag voor deze patiënten zijn, dus zou het niet mooi zijn als je patiënten op een andere manier, heel laagdrempelig, toch kunt helpen. In de DACIL**-studie onderzoeken we, opnieuw met patiënten, hoe we ze op de lange termijn beter kunnen coachen en werken aan een gezonde leefstijl. Zo hopen we dat patiënten duurzaam meer grip op hun ziekte krijgen.”
Samenwerking
“Daarom is het belangrijk dat we de app en digitale leefstijlcoach samen met COPD-patiënten, de ervaringsdeskundigen, ontwikkelen”, zegt Sami. “Alleen zo kunnen we inspelen op dagelijkse routines en een zinvolle bijdrage leveren aan hun gezondheid. Binnenkort starten we met focusgroepen waarmee we – op basis van de design thinking methode – aan de slag gaan met het ontwerp van de digitale leefstijlcoach.” Sami benadrukt dat bij de ontwikkeling van de zowel de app als de digitale leefstijlcoach veel komt kijken. “Dit reikt verder dan het project van een longarts en dat maakt het extra interessant. Zo werk ik met experts op het gebied van ademhaling en stemgeluid, computerwetenschappen, gezondheidswetenschappen, sociologie, rechtsfilosofie en ethiek en psychologie. De onderzoekers werken bij de Universiteit Maastricht, Radboud Universiteit, ATHENA instituut en Universiteit Twente. Daarnaast maken private partners en COPD-organisaties zoals de NVALT, het Longfonds en Long Alliantie Nederland, maar ook PHAROS en het Zorginstituut deel uit van het consortium.”
Gezondheidsverschillen verkleinen
De 74 patiënten die meewerken aan de SPEAK en DACIL-studie zijn digitaal vaardig. “De app is straks echter nadrukkelijk óók gericht op patiënten die niet digitaal vaardig zijn”, aldus Sami. “Om die reden is de app zo simpel mogelijk gemaakt, in de vorm van een WhatsApp-achtige omgeving, wat vrijwel iedereen kan gebruiken op de telefoon. Dit is veel eenvoudiger dan bijvoorbeeld een vragenlijst invullen. We willen de drempel om de app te gebruiken zo laag mogelijk houden om op die manier iedereen te bereiken en gezondheidsverschillen te verkleinen. De patiënt krijgt een herinnering om iets in te spreken, spreekt in en verzendt het bericht via de app. Op basis van de analyse volgt dan een advies. Dat is denk ik de kracht van wat we gaan ontwikkelen. Iedereen kan er mee overweg.”
*SPEAK (Speaking up to dEtect lung Attacks) wordt gefinancierd door het Longfonds
**DACIL (Developing A digital COPD companion for Improving Lifestyle) wordt gefinancierd door NWO.
