Na een jaar steggelen stapt MIND (Landelijk Platform Psychische Gezondheid (voorheen LPGGz), koepel van, voor en door cliënten- en familieorganisaties in de ggz) uit de adviescommissie zorgvraagtypering. Reden: te weinig databescherming voor cliënten bij de instelling van de HONOS+-vragenlijsten.
Bijna een jaar geleden, op 1 juli 2022, kondigde de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) de start aan van de gegevensverzameling ten behoeve van het zorgprestatiemodel. Het gaat hier om de HONOS+-vragenlijsten. Deze aankondiging leidde bij zowel cliënten als behandelaren in de ggz tot onrust over de bescherming van de privacy. Ook waren er grote vraagtekens bij doelmatigheid en doeltreffendheid van de gegevensverzameling. Dat gold voor zowel de werkwijze als de communicatie erover.
Sinds die tijd vroeg MIND herhaaldelijk om cliënten en naasten zeggenschap over de gegevensdeling te geven. Hier is tot nu toe geen gehoor aan gegeven. MIND stelt daarom ze de belangen van cliënten en naasten beter en steviger kunnen behartigen buiten de adviescommissie zorgvraagtypering.
Eind 2022 verrichte de Autoriteit Persoonsgegevens na aandringen van onder andere MIND een extra toets op de voorgestelde dataverzameling, en scherpte daarop de voorwaarden aan. MIND diende daarop aan de NZa om het proces “on hold” te zetten en samen met betrokken ggz-partijen een maatschappelijke dialoog aan te gaan over het onderwerp. Dit omdat MIND twijfels bleef houden bij de ingeslagen richting en ook bij de lidorganisaties van MIND de onrust groeide.
De Nza ging echter niet op de verzoeken in. Ook een officieel verzoek om goede en tijdige informatie te verstrekken aan zorgverleners en cliënten over nut en noodzaak van de uitvraag en het systeem van zorgvraagtypering leverde niets op.
Zeggenschap
Het uitgangspunt van MIND in deze discussie is steeds geweest dat een cliënt voldoende zeggenschap moet hebben over de eigen zorgdata. En dat de cliënt zelf kan beslissen of deze toestemming wil geven voor gebruik van die gegevens door andere partijen (de zogeheten opt-in). Om die beoordeling te kunnen maken, moet iemand beschikken over juiste, volledige en begrijpelijke informatie voorafgaand aan het behandeltraject.
De keuze die de NZa nu maakt om met terugwerkende kracht via een opt-out de HoNOS+-uitkomsten van alle ggz-patiënten en -cliënten op te vragen en te analyseren past hier wat betreft het platform niet bij. Dit betekent immers dat een cliënt in principe instemt met gegevensdeling, en actief bezwaar moet maken. Het gaat hier ook om patiënten waarvan de behandeling al is afgesloten. “We denken dat deze werkwijze niet juist is en bovendien een precedent schept voor andere onderzoeken op het gebied van gegevensverzameling en -verwerking zonder toestemming van de cliënt/patiënt,” schrijft MIND in een reactie. “Dit was ook een van onze belangrijke redenen om het IZA niet te ondertekenen.
Het is hierbij belangrijk om te benadrukken dat MIND niet principieel tegen gegevensverzameling is ten behoeve van het verbeteren van de kwaliteit van zorg, de toegankelijkheid en de bekostiging. Naar ons idee is het echter niet eenduidig vast te stellen of de gegevensverzameling zoals die nu gaat plaatsvinden, daadwerkelijk gaat bijdragen aan het inzichtelijk maken en beter voorspellen van de zorgvraag.”
Verplichte aanlevering
Vanaf 1 juli treedt de verplichte aanlevering van de ggz-data in werking. De adviescommissie zorgvraagtypering, waar MIND tot nu toe zitting in had, heeft een rol in de doorontwikkeling van de zorgvraagtypering. MIND vindt echter dat zij de belangen van cliënten en naasten beter en steviger kan behartigen buiten deze commissie. “Tevens hopen wij met deze beslissing een duidelijk signaal af te geven aan de Nederlandse Zorgautoriteit dat de ggz-cliëntenbeweging zich niet kan scharen achter de ingezette koers. We blijven de doorontwikkeling van de zorgvraagtypering en het zorgprestatiemodel daarom kritisch volgen. We roepen de NZa op om alles in het werk te stellen om de zeggenschap van de cliënt over eigen zorgdata centraal te stellen in het bekostigingsmodel.”
Lees ook:
- Ethieklab onderzoekt veilige inzet van AI in de zorg
- Formele compliance het belangrijkst en vaak niet goed geregeld
