Informatie-uitwisseling in de zorg: Hoe komt iedereen van zijn eiland af?

Mirjam Hulsebos portret

Als je data tussen systemen wilt uitwisselen, is het handig als ze een gemeenschappelijke taal praten. Daarvoor zijn standaarden nodig. In de zorg wordt al jarenlang met wisselend succes aan standaarden gewerkt. Maar met een standaard alleen ben je er nog niet. Wat zijn de struikelblokken voor informatie-uitwisseling in de zorg en hoe ziet de toekomst eruit?

We vragen het aan Mark Sinke, CTO van Forcare en nauw betrokken bij verschillende werkgroepen van IHE (Integrating the Healthcare Enterprise), de organisatie die zich hardmaakt voor het gebruik van wereldwijde standaarden in de zorg. In Nederland zijn de meest bekende: DICOM (beelduitwisseling), HL7 (een familie van standaarden die zich richten op hoe je iets verstuurt, zonder dat de standaard zich met de inhoud bemoeit) en IHE XDS (een integratieprofiel voor het transmuraal delen van met name documentgerichte patiëntinformatie).

eiland

Toch hebben deze standaarden slechts gedeeltelijk gezorgd voor een bredere blik op onderlinge data-uitwisseling. Sinke: “Medisch specialisten opereren veelal op een eiland. Ze zijn wel gewend om data van andere afdelingen te betrekken bij hun analyse, denk bijvoorbeeld aan labgegevens of data uit het verpleegkundig dossier (hartslag, temperatuur et cetera). Maar ze zijn niet gewend om hún data te delen. Ze realiseren zich vaak niet hoe waardevol hun informatie kan zijn voor anderen.”

En dat staat multidisciplinair samenwerken en ketenzorg in de weg. Sinke: “Het komt bijvoorbeeld vaak voor dat een internist een zevenpuntsschaal gebruikt, de huisarts een vijfpuntsschaal en de diëtist een driepuntsschaal. Dan kun je wel afspraken maken over het uitwisselen van data, maar er ontstaat een rommeltje als je die volautomatisch inleest in een ander systeem. Er is interventie nodig om de data ook goed te interpreteren. Daar kunnen standaarden bij helpen.”

Het verschil tussen data uitwisselen met en zonder standaarden is vergelijkbaar met het verschil tussen Ikea en de Gamma als je een kast wilt hebben. Bij de Gamma moet je zelf bedenken welke schroeven je nodig hebt en je moet de planken nog op maat maken, bij Ikea krijg je een kant-en-klaar bouwpakket. IHE functioneert als Ikea: de organisatie standaardiseert de manier waarop informatie wordt uitgewisseld.

Breekijzer
Sinke is bij veel IHE-projecten betrokken geweest om te komen tot wereldwijd te gebruiken standaarden. “Je ziet twee bewegingen. Aan de ene kant de neiging om de standaard heel veelomvattend en detaillistisch te maken. En aan de andere kant juist de tegenbeweging om alleen afspraken te maken over hoe je iets verstuurt, zonder dat de standaard zich bemoeit met de inhoud. De eerste methode blokkeert alle vooruitgang, omdat het veel te complex is en iedereen zo ver moet afwijken van hoe hij nu werkt, dat er op voorhand al veel weerstand bestaat.

De tweede methode zorgt ervoor dat er teveel dialecten kunnen blijven bestaan, waardoor de achterliggende systemen elkaar nog niet verstaan en je een menselijke vertaalslag nodig hebt”, signaleert Sinke.

Hij ziet wel dat die tweede methode beter als breekijzer fungeert dan de eerste. “Zo’n gemeenschappelijke infrastructuur om op een veilige manier data heen en weer te sturen, is op veel plekken al gerealiseerd. In Nederland zijn er bijvoorbeeld veel regionale samenwerkingsverbanden zoals Rijnmondnet en Stichting Gerrit.” Dat betekent dat verschillende schakels in de zorgketen in ieder geval data kunnen delen. Alleen kunnen die data nog niet volautomatisch van het ene in het andere systeem lopen. Daarvoor zijn standaarden nodig.

Dialecten vertalen
Door gebrek aan die standaarden hebben diverse partijen Ketenzorg Informatie Systemen (KIS) ontwikkeld. Een KIS faciliteert automatische data-uitwisseling in zorgketens. Een KIS verwerkt gegevens uit velerlei systemen en maakt van die data één geheel. Het is daarmee een soort voorloper op een Persoonlijk Gezondheids Dossier (PGD). Het HIS van de huisarts is één van de belangrijkste bronnen. Niet vreemd, want huisartsen lopen voorop als het gaat om besef van de voordelen van informatie delen. Immers, op het moment dat ze een patiënt doorverwijzen, gaat dit altijd gepaard met informatieoverdracht. Zij zijn gewend om multidisciplinair te werken. Zij vervullen bovendien een spilfunctie in de behandeling en monitoring van veel chronische ziekten zoals COPD, CVRM, hartfalen en diabetes. Dit zijn dan ook de vier aandoeningen die primair met een KIS worden afgedekt.

Een KIS kent echter ook enkele belangrijke nadelen. Zo giet een KIS de processen van de betrokken zorgverleners in beton. Dat komt onder meer door het gebrek aan standaardisatie. Er is veel code nodig om ervoor te zorgen dat data uit het ene systeem juist geïnterpreteerd wordt door het andere systeem. Ofwel: je hebt bij de Gamma veel en verschillende maten schroeven nodig om die kast in elkaar te zetten. Zit het eenmaal in elkaar, dan is het niet eenvoudig om hem later nog eens uit elkaar te halen. Kortom: het is niet makkelijk om iets in de software aan te passen of – als de situatie erom vraagt – bij een bepaalde patiënt van de standaardwerkwijze af te wijken.

Intensiever gebruik van standaarden kan dit probleem oplossen. Dan kunnen namelijk ook de vertaalslagen worden gestandaardiseerd. CareSharing – één van de drie marktleiders op het gebied van KIS in Nederland – zag dit ook en heeft om die reden zijn platform van de grond af aan opnieuw opgebouwd. Kern van de software is nu de MedSafe, een soort Google Translate voor medische coderingen. “Die zorgt ervoor dat data naadloos kunnen worden uitgewisseld tussen de verschillende betrokken partijen, zo lang die data maar volgens een standaard worden genoteerd”, zegt directeur Tijs Rietjens. Alle zorgverleners kunnen daardoor hun eigen taal blijven spreken – lees: hun eigen standaarden gebruiken – en toch de ander verstaan.

eHealth vergroot noodzaak
Dit maakt de noodzaak voor zorgverleners om volgens een standaard te werken groter dan ooit. En tegelijkertijd neemt het de noodzaak weg om tot een alles overkoepelende standaard te komen. Dat is mooi,want de tijd ontbreekt om zo’n veelomvattende standaard te ontwikkelen en te introduceren, denkt Rietjes. “Er zijn allerlei ontwikkelingen die maken dat zorgverleners niet kunnen wachten met het delen van data. Denk aan de opkomst van eHealth, de roep om patiënten inzage te geven in hun eigen dossier en de sterke behoefte om ketenzorg uit te breiden tot meer gebieden dan COPD, CVRM, hartfalen en diabetes, omdat deze aanpak heeft laten zien dat het echt mogelijk is om de kwaliteit van zorg te verhogen en tegelijkertijd de kosten te verlagen.”

ParkinsonNet is een voorbeeld van hoe de zorg beter rondom de patiënt georganiseerd kan worden teneinde de kwaliteit te verhogen en de kosten te verlagen. In ParkinsonNet werken neurologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, verpleegkundigen en andere zorgverleners samen op allerlei terreinen, zoals op het gebied van scholing en onderzoek, maar ook in beter op de patiënt afgestemde behandelingen. “Wat je uiteindelijk wilt, is dat álle zorgpartijen – eerste lijn, tweede lijn, GGZ, paramedische beroepen, thuiszorg, gemeenten en niet te vergeten de patiënt of cliënt – op een heel fijnmazige manier informatie met elkaar kunnen uitwisselen en zo behandelingen beter op elkaar afstemmen”, zegt Rietjens. “Ketenzorg moet niet beperkt blijven tot informatie die de huisarts wil delen, het moet een systeem worden voor de héle keten, inclusief de patiënt.”

Struikelblokken
Deze ontwikkelingen laten zien dat techniek niet langer een struikelblok hoeft te zijn voor het intensiever delen van data. De vraag is echter of technologie in het verleden wel de beperkende factor was, zegt Sinke. “Ik denk dat ook de onbekendheid van artsen – met name medisch specialisten – met de voordelen van het werken van standaarden debet is aan het matige gebruik. Zij hebben altijd zelf kunnen bepalen met welke apparatuur en software zij werken en hoe zij data verzamelen en opslaan. Nu ziekenhuizen de laatste jaren massaal zijn gaan werken met een EPD ontstaat het besef dat het wel handig is om hun medische apparatuur en software te kunnen koppelen met het EPD, zodat data automatisch daarin worden overgenomen. Maar het hele denken staat nog in de kinderschoenen.”

Een andere reden voor het matige gebruik van standaarden is dat zorgverleners de investering in tijd en geld moeten doen, maar er financieel niet de vruchten van plukken. De vruchten worden immers met name geplukt door de zorgverzekeraars, die zien dat er minder complicaties optreden en dat patiënten sneller genezen of dat hun ziekte wordt vertraagd. Dat betekent dat er een financiële prikkel moet komen voor zorgverleners om data te gaan delen, anders gaan zij hierin geen tijd en geld investeren.

Sinke ziet ook dat als een standaard wordt gebruikt, de discussie al heel snel niet meer gaat over de techniek, maar over onderwerpen als: wie heeft er toegang tot welke data? Hoe beveiligen we dat? Om niet ieder ziekenhuis op dit gebied opnieuw het wiel te laten uitvinden, is er een gedragscode ontwikkeld voor de uitwisseling van gegevens. En ook op juridisch gebied is er al veel vastgelegd.

Patiënt als driver
Dit zal het gebruik van standaarden gaan bespoedigen, denkt Sinke, maar de grootste driver komt vanuit patiënten. Zij vragen er in toenemende mate om hun eigen data in te zien via een patiëntportaal. Ook verwacht de sector veel van ‘the quantified self’, waarbij patiënten zichzelf thuis monitoren en die data aan de arts ter beschikking stellen. “Een standaard is de enabler voor dit soort nieuwe toepassingen.” Dit maakt dat het onderwerp eindelijk niet langer meer alleen op de agenda staat van de it-afdeling, maar ook van artsen en raden van bestuur.

“Social media hebben ervoor gezorgd dat het idee van delen en virtueel samenwerken nu veel meer post heeft gevat bij zowel dokters als bestuurders dan tien jaar geleden. Ze zien in toenemende mate de voordelen hiervan. Als medici om standaarden beginnen te vragen en patiënten op hun beurt eisen dat verschillende schakels in de zorgketen samen één dossier maken en ter beschikking stellen, dan gaat het pas echt lopen.”

Over IHE en Forcare
IHE, Integrating the Healthcare Enterprise, is een internationaal en wereldwijd samenwerkingsverband tussen gebruikers en leveranciers van ICT in de zorgsector. IHE promoot het gecoördineerd gebruik van gevestigde zorg- en ict-standaarden zoals DICOM en HL7 om specifieke klinische behoeften ten aanzien van optimale patiëntenzorg in te vullen. Doel is om zorgprocessen waarbij informatie-uitwisseling onontbeerlijk is, zonder problemen te laten verlopen. IHE heeft dus alles te maken met (het testen van) integratie en interoperabiliteit van en tussen verschillende zorg ict-hardware en -software. Systemen ontwikkeld overeenkomstig IHE communiceren beter met elkaar, zijn eenvoudiger te implementeren en maken het zorgverleners mogelijk om informatie effectiever te gebruiken.

Forcare is een internationaal softwarebedrijf gespecialiseerd in interoperabiliteit tussen systemen in de zorg. De oplossingen van Forcare maken het mogelijk om patiëntinformatie veilig en betrouwbaar te delen en zorgprocessen (ook transmuraal) te stroomlijnen op basis van open standaarden (zoals IHE XDS) en te integreren in bestaande systemen. Forcare levert samen met partners complete oplossingen, zowel intramuraal als transmuraal, lokaal of via de cloud.

X