Onderzoek met big data in de zorg

Onderzoek big data in de zorg
Twee succesverhalen

Nederland kent mooie initiatieven met big data onderzoek in de zorg. Denk aan Lifelines in Groningen en Parkinson Op Maat in Nijmegen met Google-zuster Verily in Sillicon Valley.

Lifelines begon in 2006 onder de vleugels van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) met het verzamelen van data van burgers voor gezondheidsonderzoek. Sinds begin 2014 zijn er twee bv’s: Medische Biobank Noord-Nederland BV en Databeheer BV. In eerste instantie met alleen het UMCG als aandeelhouder met later de Rijksuniversiteit Groningen (RUG) als tweede aandeelhouder. Financiering komt voor ongeveer de helft van buiten en onderzoekers betalen een kostenvergoeding tussen de € 3.000 tot € 5.000 per dataset.

Gezond ouder worden

Initiatiefnemer Bruce Wolffenbuttel, een internist bij het UMCG, koos als overkoepelend thema voor Lifelines ‘gezond ouder worden’. De ruim 167.000 deelnemers zijn voornamelijk geworven via huisartsen. “Die heeft vertrouwen en kan onderzoekresultaten terugkoppelen wanneer er bijzonderheden worden ontdekt”, vertelt Marcel Bruinenberg, manager Deelnemers en Organisatie van Lifelines. “De huisarts krijgt als eerste de resultaten, de deelnemer twee dagen later. We krijgen regelmatig bedankjes van mensen bij wie bijvoorbeeld nierfalen of hartafwijkingen worden gevonden. Voor deelnemers is het tijdig ontdekken van afwijkingen de belangrijkste reden voor deelname. In tweede instantie willen ze graag meewerken aan wetenschap. Voor onszelf is dat andersom.”

Succes

Het succes van Lifelines is evident, bijvoorbeeld met het aantonen van de psychische en lichamelijke klachten door aardbevingen in Groningen. Bruinenberg: “Dat heeft bijgedragen aan een doorbraak in het aardgasdebat en het dichtdraaien van de gaskraan.” Tevens toonde Lifelines-onderzoek aan dat bij hoge bloeddruk eerdere behandeling met Statines als medicatie hartfalen kan worden voorkomen. Of neem de ontdekking van de invloed van maagzuurremmers op de darmflora. “Dankzij profielen van de darmflora, DNA, eiwitten en medicatie van 1.500 mensen is ontdekt dat het middel erger is dan de kwaal”, vertelt Bruinenberg. “Darmflora is zo belangrijk geworden dat het onderzoek is uitgebreid naar 10.000 mensen.”
Kun je met big data onderzoeken oorzaken opsporen van nare ziekten als ALS? “Dat is afhankelijk van het aantal ALS-patiënten binnen Lifelines”, licht Bruinenberg toe. “En hoe onderscheidend je het oorzakelijk effect kunt bepalen. Waar ga je naar zoeken, naar genetisch factoren, voedsel, medicatie, omgeving? Hoe groter de ‘power’ hoe meer kans dat we iets vinden. Vandaar dat we landelijke samenwerking opzetten.”

Deelnemersportaal

Na een openbare aanbesteding draait het dataplatform op de infrastructuur AWS van Amazon. Het Amersfoortse Trivento is de systeemintegrator. Bruinenberg: “Dankzij deze stap konden we razendsnel onderzoek opzetten naar de covid-pandemie.”
Voor de toekomst hoopt Lifelines dat het deelnemersportaal veel breder in gebruik wordt genomen dan nu. Dat is een medisch dossier in persoonlijk beheer volgens de MedMij-standaarden voor een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Volgens Bruinenberg moeten deelnemers meer zelf aan het stuur zitten. “Een PGO moet onze deelnemers voldoende belang bieden om regelmatig actief te zijn. Bijvoorbeeld regelmatig zinnige adviezen krijgen, zoals een BMI-meting gekoppeld aan goed dieet- en bewegingsadvies.”

Parkinson Op Maat

In september 2016 haalde de start van grootschalig patiëntonderzoek van het Radboudumc, geleid door neuroloog Bas Bloem, het NOS Journaal. Daarna bleef het lang stil, tot aan een congresbijdrage in 2019 over therapietrouw van Parkinsonpatiënten bij het dragen van een sensorhorloge. Doordat patiënten het horloge gemiddeld 21 uur per dag dragen, resulteert dat in ruim een miljoen uur aan sensordata. Het doel van de Parkinson Op Maat studie is om op individueel niveau te kijken naar oorzaken en verloop van de ziekte, wat mogelijk leidt tot nieuwe behandelingen toegesneden op individuen.
Hoewel het beoogde aantal patiënten van 650 vanwege COVID-19 niet is gehaald, hebben 520 patiënten maximaal drie jaar meegedaan. Data zijn niettemin omvangrijk, mede dankzij een uitzonderlijk laat uitvalpercentage, slechts 5 procent. Het viel niet mee om te komen tot een goede verdeling van deelnemers; een overdaad aan aanmeldingen van 60-plus mannen en te weinig jonge vrouwen. “Deze zijn helaas minder bereid tot deelname”, verklaart projectleider Tessa van de Zande.

Parkinson-thermometer

De Parkinson Op Maat studie behelst moleculaire analyses, hersenscans en het genoemde sensorhorloge. “Dankzij dit horloge krijgen we unieke inzichten in het beloop van Parkinsonklachten in het dagelijks leven”, zegt onderzoeker Luc Evers. “Dat beeld is soms heel anders dan tijdens een kort bezoek aan de neuroloog.” Evers richt zich vooral op het bouwen van algoritmes om met hulp van machine learning technieken spelden te vinden in de datahooibergen. “Met bewegingssensoren kunnen we klachten zoals veranderingen in het looppatroon en trillen in kaart brengen. Met andere sensoren observeren we non-motorische klachten zoals slaapproblemen, afwijkingen in hartslagregulatie en effecten van stress.”
Het uiteindelijke doel is het ontwikkelen van een nieuwe ‘thermometer’ voor Parkinson, die kan worden ingezet om behandelingen beter op het persoonlijk beloop af te stemmen, en om het effect van nieuwe, ziekte-remmende therapieën beter te kunnen aantonen.

Infrastructuur

Patiënten krijgen via het horloge opdrachten voor thuistesten. Van de Zande: “Via dit Virtual Motor Exam doen deelnemers de bewegingstesten een uur vóór en na het innemen van de medicatie, zodat je de verschillen kunt meten.”
Een infrastructuur opzetten voor de analyse van zo’n enorme hoeveelheid sensordata is al een taak op zich. Hiervoor maakt het project gebruik van de supercomputers van SurfSara, en de expertise van Verily Life Sciences. De inbreng van Verily, een zusterbedrijf van Google, richt zich vooral op de horlogemetingen en dataverwerking. Medeoprichter Sergey Brin van Google is drager van een genmutatie met een vergrote kans op Parkinson, wat de motivatie voor intensieve deelname in Silicon Valley mede verklaart. Vanzelfsprekend worden alle data die in het onderzoek worden gebruikt, geanonimiseerd en gepseudonimiseerd.

Lees ook:

Gerelateerde berichten...

X