Deze week vond de start plaats van de Long Covid Toolkit. Dit online kennisplatform moet longcovidpatiënten sneller op weg helpen naar herstel. Er loopt nu ook een crowdfundingsactie zodat het project een vervolg kan krijgen.
Het online platform kwam tot stand door twee longcovidpatiënten: epidemioloog Johanneke van der Nagel en projectmanager Edo Plantinga. In de Long Covid Toolkit combineren zij recente ervaringen, nieuwe behandelingen en wetenschappelijke vorderingen rond long covid. De input is wereldwijd en komt zowel van behandelaars als patiënten. Deze laatste groep krijgt zo ook inzicht in welke behandelingen wel en niet werken.
Volgens recente schattingen kampen zeker honderdduizend mensen in Nederland met long covid. Wereldwijd gaat het om zeker 65 miljoen patiënten.
Het ministerie van Volksgezondheid (VWS) stelt tot 2026 32 miljoen euro beschikbaar voor de zorg van longcovidpatiënten. Daarvan gaat 18 miljoen naar onderzoek, maar dat komt pas in de tweede helft van 2024 beschikbaar voor Nederlandse universiteiten. De kartrekkers van de Long Covid Toolkit vinden dit te lang duren en willen met hun initiatief oplossingen en onderzoek eerder aanjagen.
De start van de Long Covid Toolkit krijgt brede steun van deskundigen. Zo ook van Diederik Gommers, voormalig lid van het Outbreak Management Team en intensivist bij het Erasmus MC. “Mensen met long covid voelen zich vaak niet gehoord. Ze zijn vaak wanhopig omdat ze niets kunnen vinden dat ze kan helpen om van hun klachten af te komen. Ik steun dit initiatief van harte, zeker ook vanwege het grote belang van de combinatie van patiëntervaringen en wetenschappelijke kennis.”
