Lucien Engelen: interoperabiliteit consumenten-eHealth moet

Mirjam Hulsebos portret

In rap tempo krijgen burgers nieuwe technologieën aangeboden die hun gezondheid kunnen ondersteunen of verbeteren: consumenten-eHealth. Maar wat is de kwaliteit van deze toepassingen? Wat betekenen ze voor de privacy van mensen? Voor de Raad voor Volksgezondheid & Zorg (RVZ) reden om een rapport uit te brengen met een advies aan minister Schippers. Lucien Engelen, directeur van het REshape Innovation Center van het Radboudumc, was betrokken bij de samenstelling van het rapport. Wat is zijn mening over dit onderwerp?

Dit verstaat de RVZ onder consumenten-eHealth: Direct aan de consument aangeboden ICT, zonder tussenkomst van zorgverleners, die beoogt de gezondheid van gebruikers te ondersteunen of te verbeteren. Het gaat daarbij niet alleen om lifestyle en preventie, maar ook om zelfdiagnostiek en zelfbehandeling. De Raad verwacht een vervlechting van consumenten-eHealth en reguliere zorg. Dit leidt ertoe dat de zorg steeds meer tijd- en plaatsonafhankelijk zal worden.

Engelen ziet dit laatste al volop gebeuren in het Radboudumc. “Vier jaar geleden introduceerden wij videoconsulten. In eerste instantie namen sommige medisch specialisten het schoorvoetend in gebruik, als pilot. Inmiddels wordt het steeds breder omarmd en is onze FaceTalk-oplossing meer en meer gemeengoed aan het worden. Ook qua vergoedingen is het nu goed geregeld. Er is een Nza-tarief. Dat heeft een positieve invloed op de acceptatie. Je ontkomt er nu als ziekenhuis ook niet meer aan. De grootste zorgverzekeraar in de VS heeft maar liefst drie partijen gecontracteerd voor hun videoconsultaties. Natuurlijk kan het niet voor alle vormen van zorg worden toegepast, maar videoconsulten vormen een mooie aanvulling op de zorg die wij al veel langer bieden.”

Lucien-Engelen2

Lucien Engelen

Gezondheidsvaardig

Gezien het toenemend succes van het door zorgverleners geïnitieerde eHealth denkt Engelen dat het met consumententoepassingen ook snel zal gaan. De meest voorkomende toepassingen zullen in eerste instantie zijn gerelateerd aan smartwatches en andere wearables en apps voor de smartphone. Mensen monitoren zichzelf met deze instrumenten en weten daardoor veel meer over hun eigen gezondheid. Dit gecombineerd met wat Engelen ‘dokter Google’ noemt, zorgt ervoor dat de relatie tussen patiënt en zorgverlener zal gaan veranderen. Mensen kunnen met consumenten-eHealth sterker de regie nemen over hun eigen gezondheid. Er zullen steeds meer mogelijkheden ontstaan om aan zelfdiagnostiek en zelfbehandeling te doen. Zorgverleners zullen zich naar verwachting meer gaan toeleggen op complexe diagnostiek en gezamenlijke besluitvorming.

Daarmee komen we op het eerste punt waar Engelen zich zorgen over maakt. “Niet iedereen is wat ik noem gezondheidsvaardig. Soms zijn laaggeletterdheid en beperkte digitale vaardigheden een drempel, maar het gaat ook om algemene kennis die je nodig hebt om waarden te interpreteren. Soms zijn mensen ook gewoon niet betrokken bij hun eigen gezondheid. Het interesseert ze niet. Dat komt vaak doordat ze het niet goed begrijpen. In het middelbaar onderwijs komt het menselijk lichaam bij biologie natuurlijk wel aan bod, maar er zou ook moeten worden ingegaan op hoe je een bezoek aan een arts voorbereidt en hoe je op internet de juiste informatie over je eigen gezondheid kunt vinden. En ik wil ervoor pleiten dat het al op de basisschool onderwezen wordt. Als de rol van de patiënt in zijn eigen gezondheid gaat veranderen, is het belangrijk dat we iedereen hierin kunnen meenemen, dat er geen groepen zijn die tussen wal en schip vallen. Door op school al te starten sluiten we de ‘gap’ aan twee kanten.”

Interoperabiliteit

De ontwikkelingen rond consumenten-eHealth maken dat nieuwe spelers de zorgmarkt betreden. Deze nieuwe spelers zijn (grotendeels) internationaal en commercieel georiënteerd. Dit is een extra reden om privacybescherming en uitwisselbaarheid van gegevens scherp in het vizier te houden, vindt de RVZ. Maar de Raad maakt zich ook zorgen over de kwaliteit van de devices. Een van de aanbevelingen in het rapport betreft een keurmerk waaruit de consument moet kunnen aflezen aan welke kwaliteitscriteria de toepassing voldoet. Engelen ziet daar zelf weinig in. “Een keurmerk biedt in de meeste gevallen slechts schijnveiligheid. Het is een mooie business voor consultants die deze keuringen uitvoeren. Maar ik geloof niet dat het de kwaliteit van devices echt verhoogt.”

Een aanbeveling die tot onvrede van Engelen niet in het rapport terecht is gekomen, is het belang dat ontwikkelaars van toepassingen voldoen aan standaarden. “Daar moet toezicht op komen. Want nu zeggen leveranciers van devices veel te gemakkelijk dat ze voldoen aan de standaard. Aan welke voldoe je? Waar het om gaat is: kan jouw toepassing praten met andere toepassingen? EPD’s van dezelfde leveranciers die draaien in verschillende ziekenhuizen kunnen onderling nu al geen gegevens uitwisselen door het maatwerk dat erin zit. Ik houd mijn hart vast voor de interoperabiliteit van systemen als er ook nog eens consumenten-e-Healthtoepassingen op de markt komen die met al die verschillende EPD’s en met elkaar moeten gaan communiceren. Er zijn meer dan genoeg standaarden in de zorg. Hier ligt dus zowel aan de kant van de opdrachtnemer als de opdrachtgevers een rol. Daar moet echt goed toezicht op komen en naar mijn idee is dit iets wat de overheid nog onderschat. Partijen als IGZ en Nictiz kunnen die toezichtrol op zich nemen. Uiteindelijk moet er ook een stuk handhaving komen.”

Betere diagnostiek

Engelen voelt zich zeer betrokken bij het onderwerp consumenten-eHealth. Hij vindt het belangrijk dat de kennis hierover toeneemt, niet alleen in de medische wereld en bij consumenten, maar ook bij de overheid en bij financiers van zorg. Engelen ziet in Radboudumc dat medisch specialisten vaak de voortrekkers zijn. “Zij zijn over het algemeen erg enthousiast en omarmen de ontwikkelingen snel. Natuurlijk verschilt dat van persoon tot persoon, maar gemiddeld genomen vind ik dat de adoptie van nieuwe technologie in ons ziekenhuis snel gaat. Wij testen nu bijvoorbeeld de Scandu Scout, de Patch van Vital Connect en de Visi-mobile, toepassingen die in de ogen van onze artsen en verpleegkundigen grote kansen bieden. Het is nu belangrijk om ook alle andere stakeholders mee te nemen, van verzekeraars en overheid tot kwetsbare patiënten.”

Engelen vindt het niet vreemd dat juist artsen als eerste de ontwikkelingen omarmen. “Tot nu toe konden dokters hun patiënten pas gaan monitoren als ze zich al ziek voelden. Maar als patiënten zichzelf monitoren via smartwatches, hartslagmeters en apps voor de smartphone, kun je terugzoeken in de data wanneer een bepaalde verandering zich voor het eerst voordeed. Daarmee kunnen dokters een veel betere diagnose stellen. En vervolgens kunnen ze in het behandeltraject hun patiënten via deze devices ook veel nauwgezetter volgen en gerichter advies geven.”

We staan aan het begin van deze ontwikkelingen. En die gaan sneller dan tot voor kort werd gedacht, waarschuwt Engelen. “De adoptie van videoconsulten gaat nu heel snel, zeker na de brief vorige zomer van de Minister en Staatssecretaris waarin staat dat rond 2019 iedereen van huis uit via een videoconsult contact met zijn of haar zorgverlener moet kunnen hebben. Patiënten zijn ook erg enthousiast over Hereismydata, een Radboudumc-oplossing die data uit verschillende zorgsystemen ophaalt en die patiënten de mogelijkheid biedt daar eigen data aan toe te voegen. Het zijn nieuwe concepten waarvan je op voorhand niet weet hoe die gaan landen. De adoptie van deze technologie door dokters en patiënten sterkt mij in mijn vermoeden dat consumenten-eHealth wel eens veel sneller kan gaan doorbreken dan veel zorgverleners denken.” Engelen vindt het dan ook niet slim om te zeggen: we kijken het nog wel even aan. “Doe nu ervaring op,” is zijn advies.

Het RVZ-rapport Consumenten-eHealth

De RVZ constateert dat de randvoorwaarden voor gegevensverwerking momenteel nog onvoldoende zijn ingesteld op de komst van consumenten-eHealth. Er vindt nog nauwelijks elektronische uitwisseling plaats van gegevens die door zorgverleners worden verzameld en gegevens die door de persoon zelf met behulp van consumenten-eHealth zijn verkregen.

Om vervlechting van consumenten-eHealth en reguliere zorg mogelijk te maken, is inzicht in het klinisch nut van toepassingen van belang. Daar moeten geschikte onderzoeksmethoden voor worden ontwikkeld, vindt de RVZ. Voor consumenten is het daarnaast moeilijk om een goed overzicht te krijgen van geschikte toepassingen die aansluiten bij hun wensen en behoeften.

De RVZ constateert verder dat vervlechting van reguliere zorg en consumenten-eHealth nieuwe problemen met zich meebrengt. Voor een deel hiervan is gericht beleid mogelijk en gewenst. Bijvoorbeeld om identiteitsfraude te voorkomen bij gegevensuitwisseling tussen consumenten- en professionele eHealth.

De RVZ vindt het een rol van de overheid om te zorgen voor betrouwbare authenticatie. Verder zijn uniforme, bindende standaarden voor gegevensuitwisseling nodig binnen heel Europa. En bovendien moet de overheid erop toezien dat er geen groepen tussen wal en schip vallen omdat zij te weinig digitale en gezondheidsvaardigheden hebben.

 

Gerelateerde berichten...