Mensenlevens redden met behulp van big data
Wanneer iemand overlijdt, stopt diens levensklok met tikken. Tegelijkertijd beginnen er drie andere stopwatches te lopen. Orgaandonatie van één overledene kan acht levens redden. Maar dan moet er wel razendsnel worden gehandeld! UNOS – een non-profitorganisatie die in de Verenigde Staten orgaandonaties coördineert en faciliteert – zet met succes big data-oplossingen in om vraag en aanbod beter op elkaar aan te sluiten.
Stopwatch 1: Iedere arts heeft een uur om te beslissen of hij een via donatie aangeboden orgaan accepteert of niet. Stopwatch 2: de levensduur van het lichaamloze orgaan – een nier kan na maximaal acht uur nog worden gebruikt, een hart na slechts vier tot zes uur. Stopwatch 3: De chirurg moet tijdig de juiste informatie hebben, voordat hij aan een transplantatieoperatie kan beginnen. Deze tijdsdruk is slechts één kant van het verhaal van orgaandonatie. De andere kant is de schreeuwende behoefte aan donoren. Er staan in de VS maar liefst 120 duizend mensen op een wachtlijst voor orgaandonatie, van wie er dagelijks 22 overlijden. Gelukkig worden er tegelijkertijd dagelijks 55 mensen ‘gered’ via orgaandonatie. In Europa is de situatie niet anders.
Hoe zit het in Europa?
Eurotransplant – de Europese evenknie van UNOS – faciliteert de uitwisseling van donororganen tussen acht Europese landen. Ton Valkering, Manager Business Support bij Eurotransplant, wijst op overeenkomsten en verschillen tussen Europa en de Verenigde Staten: “Allereerst moet je onderscheid maken tussen het moment van allocatie van organen, en bestudering van data achteraf. Evenals bij UNOS vindt de allocatie van organen plaats via een goed werkend transactiesysteem, waarin snel handelen centraal staat. Het verzamelen van data en het achteraf beoordelen en analyseren ervan is een ander aspect. Natuurlijk opent big data nieuwe ondersteuningsmogelijkheden om het beslissingsproces te verbeteren. Anders dan UNOS heeft Eurotransplant te maken met acht landen die het vastleggen van data op verschillende manieren hebben gereguleerd. Bij het verzamelen en interpreteren van data is de juiste onderzoeksvraag van groot belang. Dit hangt samen met privacy issues rondom de data van individuele patiënten en gevallen. Big data kan helpen bij studies om de uitwisseling van donororganen verder te verbeteren. We moeten voorkomen dat we met de mogelijkheden van big data technologie allerlei verwachtingen scheppen. Vanwege privacy wetgeving of andere niet-technische redenen kunnen die namelijk niet realiseerbaar blijken.”
Slimme inzet software
Het draait in orgaandonatie dus om tijd, om mensenlevens en om geld, veel geld. Hierbij draait alles om (big) data en informatie. Aanbieders en vragers moeten tijdig weten wie aan de voorwaarden voldoet om een orgaan met succes te transplanteren. Hoe beter dat op elkaar is afgestemd, hoe minder kostbare organen er verloren gaan en hoe meer mensenlevens er kunnen worden gered. Voorheen werd dit allemaal handmatig verwerkt. Met behulp van real-time open source software van Talend is UNOS erin geslaagd om de benodigde tijd van data-integratie van 18 naar 3/4 uur terug te brengen.
Daardoor zijn transplantatiecentra veel sneller op de hoogte van alle getransplanteerde organen en hoe het hun ontvangers sindsdien is vergaan. Zowel aanbieders als vragers kunnen hierdoor betere beslissingen nemen.
Volgens Alex Tulchinsky, CTO bij UNOS, speelt zijn organisatie een cruciale rol in dit speelveld: “UNOS wil ervoor zorgen dat meer informatie sneller beschikbaar komt voor transplantatieprofessionals.” Brian Sullivan, voorheen Director of Technology Operations bij UNOS, vult aan: “Enerzijds hebben we zeer beperkte resources voor orgaantransplantatie, terwijl er aan de andere kant ontzettend veel mensen op organen wachten. De klinieken die zich bezighouden met transplantatie willen die beperkte resources zo efficiënt mogelijk gebruiken.”
Door slimme inzet van Talend software bouwde UNOS capaciteit voor zelfbediening, waardoor ziekenhuizen zelf de benodigde data kunnen verzamelen. “Veel sneller, gemakkelijker en ‘tijdiger’ dan in de oude situatie”, weet Tulchinsky. “Het is bijvoorbeeld enorm belangrijk dat zij terug kunnen kijken om te beoordelen of hun toenmalige beslissing voor acceptatie of afwijzing van een orgaan correct is geweest. Zo leren ze om in de toekomst betere beslissingen te nemen.”
Meer actuele informatie
Tulchinsky vertelt hoe UNOS vanaf 2014 hun complete technische infrastructuur onder de loep nam. “Inclusief de hele registratie van potentiële ontvangers van donororganen en de beschikbaar gekomen organen. Hoe vindt dat plaats? Hoe kom je tot een goede match? Tevens analyseerden wij de wijze van rapporteren aan de ‘user community’ ná de transplantatie. Ook vroegen we aan transplantatieprofessionals, zowel aan de vraag- als de aanbodzijde van organen: hoe gebruiken jullie de data die UNOS van jullie verzamelt en teruggeeft?” Een belangrijke uitkomst van dat onderzoek was dat professionals meer actuele informatie – over potentiële ontvangers, potentiële donoren en organen – wilden. ‘Closer to the time of the event.’ Er was destijds wel enige standaardrapportage beschikbaar, maar die voldeed niet.
Data lake
Tulchinsky vervolgt: “We kwamen tot de conclusie dat we een ander soort database nodig hadden voor onze gebruikers. Zo ontstond ons ‘data lake’. Het oude UNOS-systeem, een transactie-systeem, nodigde niet echt uit om er gebruik van te maken. We hebben deze nieuwe richting gekozen op basis van wat de gebruikers ons vertelden, over de manier waarop zij wilden kunnen zoeken in de beschikbare data. Zo begonnen we met het bouwen van een grote data infrastructuur.”
De software van Talend kwam in beeld omdat de informatie uit diverse systemen moest komen, waardoor het vaak tussen 12 en 18 uur duurde voordat de informatie boven water kwam. Tulchinsky: “Dankzij Talend konden we dat veel efficiënter en dus sneller doen.”
Het data lake wordt niet gebruikt als pre-transplantatie instrument. Er wordt achteraf gekeken naar de beslissingen die door verschillende functionarissen zijn genomen en naar de criteria die daarbij zijn toegepast. Sullivan: “Een chirurg die een aangeboden hart niet accepteerde omdat bepaalde zaken niet in orde leken, kan nu alsnog dat hart beoordelen nadat het succesvol bij een andere patiënt is getransplanteerd. Op basis daarvan kan hij zijn selectiecriteria aanpassen.”
Selfservice
Sommige klinieken willen kunnen beoordelen hoe verschillende functionarissen hebben gehandeld en beslist, hoe snel en op welke manier, zodat daar lering uit kan worden getrokken voor de toekomst. Dat geldt zowel voor chirurgen als voor administratieve functies. Tulchinsky: “Ons belangrijkste doel is om gebruikers in staat te stellen terug te kijken, zodat ze hun beslissingen kunnen beoordelen om te zien of ze in de toekomst dezelfde beslissing zouden nemen. Ons andere doel was, in het verlengde daarvan, het verbeteren van de procedures voor orgaanlocatie, op basis van feedback. Kortom, verbetering van het beleid.”
Door te schakelen naar dataclusters en alles te verzamelen in een groot data lake, kan UNOS de data aanbieden in een selfservice-concept. Op die manier hoeven ziekenhuizen niet langer met elke vraag bij UNOS aan te kloppen, maar kunnen ze zelf het antwoord vinden. Sullivan: “De data is daar, wij verversen het elke week – terwijl dit vroeger meerdere weken kostte om te verzamelen.”
Kans
Sullivan typeert het gebruiken van data van anderen – elektronische medische gegevens, data van zorgverzekeraars, data van volkstellingen – als hun ‘grootste kans’. “Op die manier creëren we een veel rijkere researchomgeving voor de gemeenschap.” Tulchinsky stelt dat de belofte van big data en softwareoplossingen als van Talend enorm is: “Ze stellen ons in staat om de transplantatie-industrie te transformeren, zodat we relevante informatie over de acceptatie of risico’s van orgaantransplantaties sneller beschikbaar kunnen stellen aan chirurgen. Soms worden organen met een hoog risico niet geaccepteerd, maar wij willen een hogere acceptatie bereiken door meer informatie beschikbaar te stellen om een goed geïnformeerd besluit te nemen.”
