CBS en Nivel: zorgdata hergebruiken voor beleid en statistiek

radartjes met zorgicoontjes digitale innovaites digitale triage uitwisselingsprojecten EPD

Zorgdata moeten worden hergebruikt voor voor beleid en statistiek. Dat stellen het CBS en artsenorganisatie Nivel in een onderzoek.

Volgens beide instanties worden zorggegevens momenteel  alleen gebruikt voor administratieve processen en het zorgproces zelf. Intussen herbergen ze een schat aan informatie voor beleidsonderzoek en statistiek.

Tijdens het zorgproces leggen zorgverleners veel gegevens vast. De gegevens in elektronische patiëntendossiers (EPD’s), declaratiesystemen en andere administratieve processen kunnen ook inzicht geven in het functioneren van de gezondheidszorg. Deze zorgdata vormen een bron van informatie voor onderzoek, beleid en transparantie. Door gebruik van deze data kan het zorggebruik en de zorgbehoefte beter op elkaar afgestemd.

 

Kennis vergaren

Zo is er bij de huisarts veel bekend over bijvoorbeeld het voorschrijven van geneesmiddelen en de werkzaamheid daarvan. Verder weten ze veel over hoe de griep zich verspreidt en hoe vaak bepaalde ziekten voorkomen.

In de wijkverpleging, ambulancezorg, verpleeghuiszorg en jeugdzorg worden wel veel gegevens vastgelegd, maar nog weinig gebruikt voor beleid en statistiek. Daardoor blijven er kansen liggen.

Zorgdata worden nu nog weinig voor beleid en statistiek  hergebruikt. Belangrijkste reden is dat een centrale landelijke dataverzameling voor veel zorgsectoren ontbreekt of inhoudelijk beperkt is. Waar zo’n centrale database wel bestaat worden gegevens vaker gebruikt voor onderzoek en statistiek.

Een andere belemmering is dat veel databronnen voor onderzoek praktische en financiële voorwaarden stellen aan hergebruik van zorgdata. Ook de kwaliteit van de data vraagt aandacht.

 

Raamwerk

Niet alleen in Nederland worden zorgdata weinig hergebruikt. De Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OECD) stelt in een internationaal vergelijkend onderzoek dat weinig landen gebruik maken van beschikbare zorggegevens voor onderzoek en statistiek. Om hergebruik van zorgdata beter te faciliteren roept de OECD haar lidstaten op om een helder raamwerk van afspraken op te stellen over het omgaan met gezondheidsdata.

Er zijn nog veel praktische en juridische obstakels voor het hergebruik van zorgdata. Aanbevelingen zijn dan ook  wegnemen van financiële drempels en benadrukken van juridische mogelijkheden. Ook moet er meer aandacht komen voor de meerwaarde van hergebruik van zorgdata.

 

Opdracht

Het onderzoek is uitgevoerd in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). In het onderzoek is voor kwetsbare ouderen en voor kinderen van ouders met psychische problemen geïnventariseerd welke gegevensbronnen er zijn en of de zorgdata daarin gebruikt kunnen worden voor beleid en statistiek.

 

Privacy

Een remmende factor is zeker ook de vrees voor schending van de wetten rond privacy. Zo bleek eerder dit jaar uit onderzoek. De angst voor privacy in de zorg is zo groot dat de kwaliteitsverbetering wordt geremd. Vooral de noodzaak van verantwoorde registratie van patiëntgegevens komt in de knel.

Dat blijkt uit onderzoek van de Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM). Volgens de onderzoekers ligt de achtergrond daarvan in de Tweede Wereldoorlog, waar landen die hun administratie goed op orde hadden de ernstigste Jodenvervolging plaatsvond.

Volgens de onderzoekers is de Nederlandse angst voor schending van de privacy groter dan in de rest van Europa. Mede daarom bracht het ESHPM richtlijnen uit voor verantwoord gebruik van Big Data.

Gerelateerde berichten...