Mensen met CF krijgen longfunctiemeter thuis via Radboudumc en NCFS

Radboud UMC longfunctietest

Mensen met taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) kunnen binnenkort met een longfunctiemeter thuis hun longfunctie meten. Hierdoor kan de patiënt op afstand de longfunctiemeting doorlopend doorgeven aan de behandelend arts.

Dat is de uitkomst van een project van het Radboudumc en de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS). De deelnemende centra zijn Radboudumc, HagaZiekenhuis, UMC Groningen, Maastricht UMC, Amsterdam UMC.

Mensen met CF krijgen binnen enkele weken een uitnodiging om mee te doen van hun eigen behandelaar. Ze krijgen dan ook instructies. Zowel kinderen als volwassenen met CF kunnen eraan meedoen. Het project kan nu verder vanwege een speciale overheidssubsidie in verband met COVID-19.

 

Hoe werkt het?

Kinderen vanaf zes jaar en volwassenen blazen thuis in een klein apparaatje en een paar vragen beantwoorden over hoe zij zich voelen. Via bluetooth en een smartphone zijn de uitslagen zichtbaar. Deze worden doorgestuurd naar de behandelend arts.

Als bepaalde waarden minder worden of afwijkend zijn, krijgen patiënt en behandelaar daarover automatisch bericht. De CF-behandelteams kunnen vervolgens in overleg met de patiënt een passend behandelplan maken, bij voorkeur ook in de thuissituatie.

 

Longfunctie

Meten van de longfunctie, het bepalen van de inhoud van de longen, gebeurt normaal gesproken een aantal keer per jaar in het ziekenhuis. Het is van levensbelang voor mensen met taaislijmziekte. Zij hebben namelijk last van taai slijm, dat onder meer de longen aantast.

De levensverwachting van mensen met CF is lager. De longen functioneren slechter dan bij een gezond persoon. Het meten van de longfunctie doen mensen met CF altijd in het ziekenhuis, maar vanwege het coronavirus gebeurde dit niet of nauwelijks meer. Daarom startte de NCFS in samenwerking met het Radboudumc het project om een longfunctiemeter bij alle mensen met taaislijmziekte thuis te krijgen.

 

Luchtbrug-CF

Om de longfunctiemeter bij mensen met CF thuis te krijgen, was nog een speciale COVID-subsidie nodig van de overheid. Dit gebeurde in het kader van de Stimuleringsregeling E-Health Thuis (SET). Samen met een bijdrage van de NCFS met hulp van stichting Skate4Air, en een kleine jaarlijkse bijdrage van de behandelcentra, wordt de bestaande ‘Luchtbrug’, die al door het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis bestond voor kinderen met astma, nu binnen een paar weken uitgebreid naar een ‘Luchtbrug-CF’, voor zowel kinderen als volwassenen.

 

Gerelateerde berichten...