MIND: meerderheid cliënten weet niet van gegevensdeling met NZa

Onderzoek big data in de zorg gegevensdeling

Uit een peiling door belangenbehartiger MIND blijkt dat de meerderheid van de mensen die het afgelopen jaar een ggz-behandeling kreeg, niet weet van de verplichte gegevensdeling met de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Ze kregen bovendien niet de kans om bezwaar in te dienen.

Naar schatting worden momenteel de gegevens verzameld van ongeveer 800.000 mensen die in de periode van 1 juli 2022 tot 1 juli 2023 ggz-hulp ontvingen. MIND, de koepel van, voor en door cliënten- en familieorganisaties in de ggz, vindt de uitkomsten schokkend.

Met ingang van 1 juli jl. moeten behandelaren in de ggz gegevens van hun cliënten tussen 1 juli 2022 en 1 juli 2023 uitwisselen met de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). De gegevens komen uit een gepseudonimiseerde vragenlijst: de HoNOS+.

Uit de peiling die MIND van eind juli tot eind augustus hield, blijkt dat 74% van de respondenten geen informatie kreeg over het doorgeven van gegevens aan de zorgautoriteit, Verder weet 10% niet meer of de behandelaar dit aan het begin van de behandeling noemde.

Ook blijkt dat 72% van de respondenten geen informatie kreeg over de mogelijkheid om een zogeheten privacyverklaring in te vullen. Daarmee kunnen cliënten voorkomen dat de gegevens aan de NZa worden doorgegeven.

Geen idee

Uit de peiling blijkt dat mensen geen idee hebben dat hun gegevens worden gedeeld met de NZa en bovendien geen kans kregen om bezwaar in te dienen. MIND vindt dit schokkend. De gegevensverzameling door de Nederlandse Zorgautoriteit veroorzaakte sinds juli 2022. toen de NZa al wilde beginnen, veel onrust. Door pseudoniem in plaats van anoniem te hanteren staat de bescherming van de privacy ter discussie.

Maar ook het doel van de gegevensverzameling, betere aansluiting van zorgaanbod op de zorgvraag, is niet voldoende aangetoond. MIND wijst de betrokken instanties op het recht van mensen op informatie, het belang van eigen regie en de bescherming van de privacy.

MIND vindt dat mensen vooraf toestemming moeten kunnen geven in plaats van de huidige werkwijze waarbij cliënten alleen kunnen ingrijpen door bezwaar in te dienen. En dat laatste kan alleen als ze op de hoogte zijn van de gegevensverzameling en weten hoe ze hiertegen bezwaar kunnen maken.

Achtergrond

De gegevensverzameling vindt plaats aan de hand van de zogeheten HoNOS+ vragenlijsten. Dit gebeurt om de vraag naar en het aanbod van zorg in het nieuwe Zorgprestatiemodel beter op elkaar te laten aansluiten. De vragen gaan niet over de diagnose, maar over de persoonlijke situatie van een cliënt.

Het gaat daarbij om gevoelige informatie. De HoNOS+ kijkt naar de brede context van cliënten en moet bijdragen aan betere voorspelling van de hoeveelheid zorg die iemand nodig heeft. Sinds 1 juli moeten behandelaren de gegevens van hun cliënten in het afgelopen jaar aanleveren. Op voorwaarde van de Autoriteit Persoonsgegevens mag de NZa de gegevens alleen gebruiken voor het nieuwe bekostigingssysteem in de ggz.

Gisteren werd al bekend dat een actiegroep van psychiaters, psychologen en cliënten in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) een rechtszaak heeft aangespannen tegen de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Ook daar gaat het om de vragenlijsten en gegevensdeling met de NZa.

Lees ook:
  • Psychiaters slepen NZA voor rechter om vragenlijsten GGZ
  • Bescherming van je belangrijkste assets – mensen, middelen en informatie – vanuit één softwareoplossing

Gerelateerde berichten...