Het EPD (elektronisch patiëntendossier), dat in 2011 werd weggestemd wegens teveel privacyproblemen, zou nu toch een doorstart kunnen maken. Net nu er een wet op komst is die het probleem van dit “dossier met duizend achterdeuren” oplost. Hun houding schaadt zowel de patiëntprivacy als de zorgcommunicatie, aldus Privacy First in een brandbrief aan de Tweede Kamer.
Het thema ‘digitale zorgcommunicatie’ is al sinds de verwerping van het Landelijk Elektronisch Patiëntendossier in 2011 een hoofdpijndossier. Diverse pogingen om nieuwe wetgeving te maken voor een digitaal uitwisselingssysteem in de zorg bleven al die tijd zonder werkbare oplossing. De nieuwe zorgcommunicatiewet die er nu ligt, is de derde poging in elf jaar.
Belangenorganisaties in de zorg lobbyen volgens Privacy First voor het opnieuw invoeren van het EPD zoals dat in 2011 unaniem werd verworpen door de Eerste Kamer. De organisatie noemt het ‘elf jaar hardnekkige tunnelvisie’, omdat partijen als zorgverzekeraars, zorgkoepels en patiëntenorganisaties ook na het verwerpen van het EPD bleven vasthouden aan het Landelijk Schakelpunt (LSP).
Zo is kun je in het LSP als zorgverlener geen gerichte informatie naar een andere zorgverlener sturen, terwijl dit juist de hoofdmoot is van communicatie in de zorg. Gegevens delen met andere zorgverleners kan in het LSP slechts door deze op voorhand breed raadpleegbaar te maken voor gehele categorieën zorgverleners. Dit is onveilig en in strijd met het medisch beroepsgeheim en sluit niet aan op de praktijk.
Nieuwe wet
Er zijn intussen nieuwe systemen die specifiek ontworpen zijn om behandelinformatie één-op-één te delen tussen zorgverleners. Dat gebeurt bijvoorbeeld bij een doorverwijzing van de huisarts naar een specialist. De nieuwe wet voor zorgcommunicatie, de Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (WEGIZ), maakt het mogelijk om deze verschillende systemen naast elkaar te laten functioneren.
Zo zou het voor spoedeisende situaties nuttig zijn om via een systeem zoals het LSP op voorhand noodgegevens over allergieën, medicijngebruik en contra-indicaties beschikbaar te stellen. Voor doorverwijzingen kunnen daarnaast systemen blijven bestaan die specifieke behandelinformatie naar een andere zorgverlener kunnen sturen.
Belangenorganisaties liggen dwars
Volgens Privacy First liggen vooral grote belangenpartijen in de zorg dwars. Dat zijn onder andere zorgkoepels, verzekeraars en de Patiëntenfederatie. Zij zouden niet open staan voor de nieuwe mogelijkheden. Het zogeheten Informatieberaad Zorg, waar zorgkoepels en verzekeraars sinds 2014 vergaderen over nieuwe oplossingen, droeg sinds haar bestaan alleen oplossingen aan die gebruik maakten van het LSP.
In het recent gelekte Integraal Zorgakkoord, met de lijnen van het toekomstig zorgbeleid, staat een uitgebreide bijlage over gegevensuitwisseling. Maar daarin spreekt men enkel over uitwisselingen zoals die volgens de inrichting van het LSP verlopen.
De recente ontwikkeling van het toestemmingsportaal Mitz wordt gepresenteerd als iets nieuws, maar volgens Privacy First verandert dat niets aan deze situatie. Op de achtergrond draait nog steeds het LSP, met al haar beperkingen en tekortkomingen.
“Het lijkt er alleszins op dat de partijen die dit zorgakkoord hebben opgesteld, niet voornemens zijn om de WEGIZ als wettelijk kader aan te houden”, stelt Privacy First in de Kamerbrief. “Daarom moet Minister Kuipers de regie in handen nemen en deze niet langer in handen leggen van de partijen die al elf jaar lang dezelfde niet-werkende oplossingen aanleveren.”
Raadselachtige houding
De partijen die nu ijveren voor het alsnog invoeren van één landelijk systeem, zijn allen betrokken bij de vereniging VZVZ, dat na het wegstemmen van het EPD werd opgericht om het systeem privaat door te zetten. Gefinancierd door jaarlijks vele miljoenen aan premiegeld vanuit zorgverzekeraars bleven de betrokken partijen de afgelopen elf jaar het EPD, dat nu LSP heet, pushen.
Privacy First vindt het vooral stuitend dat de organisaties hiermee doorgaan, terwijl er een wet op tafel ligt die de problemen die leidden tot verwerping van het EPD kan ondervangen. Marc Smits, bestuurder bij Privacy First: “Belangenorganisaties houden dogmatisch vast aan het idee van een landelijk systeem voor alle zorgcommunicatie van iedere patiënt, terwijl de patiënten, artsen en de zorg als geheel vooral gebaat zijn bij technologie die aansluit bij het zorgproces, in plaats van andersom. Minister Kuipers zou bij de uitvoering van de WEGIZ niet uitsluitend moeten investeren in centrale oplossingen zoals het LSP, maar evenzeer decentrale oplossingen moeten stimuleren en opschalen.”
Lees ook:
- De zorg van morgen begint bij de data van vandaag
- Nictiz: uitwisselen medische gegevens moet nog beter
