Personal data in personalized medicine
Op ieder lijstje van trends in de gezondheidszorg staat het thema: personalized medicine. Mogelijk gemaakt door big data analytics. Neuroloog dr. Rick Helmich maakte dit abstracte onderwerp concreet door tijdens Health Valley in te gaan op onderzoek dat Radboudumc doet naar behandeling op maat bij parkinsonpatiënten. Daarbij worden moderne beeldvormende technieken gebruikt om de variatie tussen parkinsonpatiënten beter te kunnen duiden.
Parkinson is na Alzheimer de grootste degeneratieve hersenziekte. Wereldwijd zijn er 10 miljoen patiënten en hun aantal stijgt. Om de kosten van zorg voor deze groep patiënten in de hand te houden, zijn nieuwe aanpakken nodig. Eén daarvan wordt ontwikkeld in Nijmegen bij de onderzoeksgroep van neuroloog Bas Bloem, bekend van het door hem opgerichte samenwerkingsverband ParkinsonNet.
Helmich: “Parkinson is een ziekte met vele gezichten. De symptomen zijn divers: stijfheid, traagheid, trillen, bevriezen, balansstoornissen, obstipatie, psychische klachten. Er zijn grote verschillen tussen patiënten en op dit moment kunnen we bij een individuele patiënt eigenlijk nauwelijks voorspellen hoe de ziekte bij hem of haar gaat verlopen en welke behandelingen gaan aanslaan. Waarom reageert de ene patiënt wel goed op medicatie en de ander helemaal niet?”
Profielen maken
Om daar achter te komen worden bij 650 parkinsonpatiënten die in Radboudumc worden behandeld twee MRI’s gemaakt, een structurele en een functionele. Ook wordt de ontlasting onderzocht en wordt het genoom in kaart gebracht. Deze patiënten worden vervolgens langdurig gevolgd. Helmich: “Ons doel is tweeledig. We hebben enkele hypothesen opgesteld die we willen toetsen. En daarnaast willen we kijken of we profielen kunnen maken, zodat we de brede groep parkinsonpatiënten kunnen indelen in kleinere segmenten teneinde voor een individuele patiënt te kunnen voorspellen hoe zijn of haar ziekte gaat verlopen. Hiervoor gebruiken we machine learning: we ontwikkelen algoritmen die steeds slimmer worden en die in staat zijn om in een enorme bak aan zeer diverse data patronen te ontdekken.”
Er is gelukkig al veel kennis waar het team op kan voortborduren. Helmich: “We weten bijvoorbeeld dat tremor (het trillen van een hand) door drie verschillende hersengebieden kan worden veroorzaakt. Aan de buitenkant ziet dat symptoom er hetzelfde uit, maar de oorzaak (in de hersenen) kan verschillen tussen patiënten. Dit is waarschijnlijk de reden dat de ene patiënt goed reageert op medicatie en een andere patiënt alleen op diepe hersenstimulatie.”
Ook bekend is dat het brein zelf compensatiestrategieën bedenkt, waardoor er pas klachten ontstaan als grote delen van de hersenen al niet meer goed werken. Een bekende strategie is visuele compensatie: parkinsonpatiënten die last hebben van bevriezen kunnen vaak prima een trap op- of aflopen of een zebrapad oversteken. De hersenen gebruiken het patroon van de traptreden of de strepen om het bewegingsgestel op de juiste manier aan te sturen. Zonder dat patroon zijn de hersenen de kluts kwijt, wat resulteert in bevriezingsverschijnselen. Helmich: “Zou het niet geweldig zijn als we straks kunnen voorspellen welke compensatiestrategie voor welke patiënt het meest succesvol is en het leven zo inrichten dat de patiënt die strategie makkelijk kan toepassen?”
Databeveiliging
Aan het onderzoek werken niet alleen Radboudumc en de naastgelegen universiteit mee, maar ook diverse bedrijven. Het is de bedoeling om de data straks wereldwijd ter beschikking te stellen aan artsen, waardoor er veel aandacht is voor de veiligheid van data. De data, zoals de MRI-scans of het genoom, zijn nooit herleidbaar tot personen. Er is een goede governance-structuur opgezet en databeveiliging krijgt de hoogste prioriteit. De partners tekenen een contract waarin zij zeggen dat ze de geanonimiseerde data alleen gebruiken voor dit onderzoek en niet mogen doorverkopen. Helmich: “Er is altijd veel aandacht voor security in de zorg. Dat moet je goed regelen en dat kan ook. In dit onderzoek combineren we state-of-the-art wetenschap met ongeëvenaarde bescherming van persoonlijke data.”
Het doel van dit onderzoek is om algoritmen te ontwikkelen voor een diagnostisch programma dat neurologen kunnen gebruiken. De arts voert enkele data in en krijgt een geïndividualiseerd behandeladvies. Dit resulteert in zorg op maat en lagere kosten omdat patiënten niet meer worden overbehandeld.
Wanneer slaan innovaties aan?
De zorg is een markt als iedere andere, denkt Dianda Veldman, directeur-bestuurder van Patiëntenfederatie Nederland. Op Health Valley presenteerde zij een decennia oud marketingmodel van Everett Rogers dat de Patiëntenfederatie gebruikt om te voorspelen of zorginnovaties gaan aanslaan. Hoe hoger een nieuwe zorgdienst scoort op de volgende vijf criteria, hoe groter de kans dat patiënten het gaan gebruiken:
- Compatibility: sluit het aan bij hoe patiënten nu leven? Past het bij hun waarden en ervaringen?
- Relative advantage: is het beter dan wat patiënten nu gebruiken?
- Complexity: eenvoud in gebruik.
- Observability: is het zichtbaar voor anderen? Veldman: “Dit is bij e-health wat lastiger en eigenlijk alleen van toepassing op technische snufjes zoals een zorgrobot.”
- Triability: kun je het makkelijk uitproberen?
Partijen die nieuwe producten of diensten naar de markt brengen doen er goed aan ze eerst eens langs de meetlat van Rogers te leggen en bij te slijpen op de punten waar ze nu slecht in scoren.
