Technisch is er al heel veel mogelijk om de zorg efficiënter en effectiever in te richten. Maar ervaren zorgverleners, patiënten en eventuele mantelzorgers die digitalisering ook echt als vooruitgang? Waar lopen zij in de praktijk tegenaan? Vanuit dat brede, etnografische perspectief doen Iris Wallenburg en Rik Wehrens onderzoek.
Zij doen dit vanuit het Erasmus Initiative Societal Impact of AI (AiPact) en de Health & Technology Convergence (een samenwerking tussen de TU Delft, Erasmus MC en Erasmus Universiteit). “Zorgbestuurders kijken vandaag de dag al snel naar technologie als het gaat om het oplossen van het arbeidsmarktvraagstuk”, begint Iris Wallenburg haar verhaal. “Ze staan vaak te weinig stil bij de consequenties van de inzet van technologie. Want het betekent in de regel dat vrijwel alles gaat veranderen: zorgprocessen, de manier van samenwerken, de relatie tussen arts en patiënt, maar ook de manier van financiering door verzekeraars. In allerlei pilots met digitale zorg worden dit soort aspecten wel meegenomen, maar die kennis wordt te weinig gedeeld. Wij willen in samenwerking met de Erasmus Universiteit, het Erasmus MC en de TU Delft inzichten op deze terreinen bundelen.” Wallenburg is oud-verpleegkundige en sinds kort hoogleraar Sociologie van Zorg. Net als haar collega Rik Wehrens is zij verbonden aan de Erasmus School of Health Policy & Management en ze is expert practice director ‘Health Management & AI’ binnen het Erasmus Centre for Data Analytics. Ze werken beiden samen in het Convergence Flagship Consultation Room of the Future, een vijfjarig programma in samenwerking met het EMC en de TU Delft.
Etnografisch onderzoek
Wehrens doet als universitair hoofddocent al jarenlang etnografisch en kwalitatief onderzoek naar digitalisering van de zorg en het gebruik van AI. “We lopen mee in ziekenhuizen om in de praktijk te kijken hoe de manier van werken verandert. Steeds opnieuw zien we dat van bovenaf wordt gedacht dat technologie een probleem gaat oplossen. Terwijl in de praktijk vaak blijkt dat er ook nieuwe problemen ontstaan. Of dat de vruchten niet volledig worden geplukt.”
Wallenburg vult aan: “Je ziet vaak dat er veel subtiele veranderingen ontstaan als je nieuwe technologie introduceert, waar makkelijk aan voorbij wordt gegaan. Dat komt doordat er een enorme technology push is. Wij willen veel helderder zichtbaar maken: wat doet dit eigenlijk met de beleving van patiënten en zorgverleners? Wat betekent het bijvoorbeeld voor een oudere die langer thuis moet blijven wonen en via een scherm contact heeft met de arts? Vindt die het fijn dat hij niet naar het ziekenhuis hoeft voor een consult, of voelt hij zich door dit digitale contact juist extra eenzaam? Veel kanten van digitale zorg kennen we nog niet. Hoe werkprocessen in de praktijk veranderen door digitalisering is bijvoorbeeld vaak heel anders dan we vooraf denken.” Je krijgt deze informatie ook niet boven water door een enquête af te nemen, weet Wehrens uit eerder onderzoek. “In een enquête vraag je vaak naar expliciete dingen, terwijl ervaringen vaak impliciet zijn.”
Overkoepelende inzichten
Het programma Consultation Room of the Future heeft de vorm van een Flagship programma dat de inzichten uit verschillende initiatieven die er binnen het ziekenhuis zijn bundelt. Wehrens: “Dat overkoepelende onderzoek is belangrijk omdat er veel gedeelde uitdagingen zijn. Bovendien hebben de vraagstukken vaak meerdere kanten: techniek, maar ook sociaal en organisatorisch. Hoe organiseer je bijvoorbeeld de data-infrastructuur? Hoe ga je om met wet- en regelgeving, de vergoedingensystematiek enzovoort? Wij faciliteren dat alle initiatieven die er zijn op het gebied van digitale zorg van elkaar gaan leren.”
“Wat op de ene plek werkt, kan op een andere plek contraproductief zijn”, zegt Wallenburg. “Dat hangt af van de doelgroep, van de context. Bovendien is het steeds in beweging. Waar we vijf jaar geleden nog dachten dat leeftijd een belangrijke barrière was, zien we nu dat mensen van in de 80 of 90 digitaal behoorlijk vaardig zijn. Als ze weerstand hebben tegen digitale zorg, dan zit dat vaak niet in de digitalisering zelf, maar in andere factoren.”
“En daar kom je pas achter als je etnografisch onderzoek doet”, vult Wehrens aan. “Je moet in de praktijk meelopen en met alle stakeholders praten om te weten hoe het écht zit en wordt ervaren.”
Agile innoveren
Een van de dingen die dit etnografische onderzoek aan het licht brengt, is dat artsen het moeilijk vinden om innovatie te omarmen als er nog geen wetenschappelijk bewijs ligt dat het werkt. Niet vreemd, vindt Wallenburg. “In het verleden vond er eerst vier jaar onderzoek plaats. En als dan een bepaalde meerwaarde werd aangetoond, werd het breed geïmplementeerd. Met digitale technologie is het juist lonend om meer iteratief te innoveren, om het rechtlijnige proces los te laten. Want pas als je iets uitprobeert, komen er dingen naar voren die je niet op voorhand had bedacht.”
Ze geeft een voorbeeld van een promovendus die onderzoekt of een algoritme op basis van een hersenscan een diagnose kan stellen die nu alleen nog maar gesteld kan worden aan de hand van een biopt. “Een vraag waar je dan tegenaan loopt is: hoe betrouwbaar moet het algoritme zijn voordat je dat breed gaat omarmen? Heb je 100 procent betrouwbaarheid nodig of mag het ook minder zijn? Een biopt betekent in het geval van een hersentumor namelijk wel een operatie. Als uit het biopt blijkt dat de tumor niet behandeld kan worden en iemand binnen een paar weken sterft, wil je die dan in zijn laatste periode nog belasten met zo’n operatie en narcose? Een andere vraag is: accepteert de patiënt het als het algoritme een fout maakt? Een patholoog is ook niet altijd 100 procent zeker. Als die twijfelt, dan is dat een gespreksonderwerp met de patiënt. Hoe ervaart de patiënt zo’n gesprek als het gaat over de betrouwbaarheid van een algoritme in plaats van om de inschatting van een arts?”
Een andere opmerkelijke bevinding is dat studenten die zijn opgegroeid met technologie veel minder blind op die technologie durven te vertrouwen dan we vaak denken.
Databeschikbaarheid
Weinig zorgverleners zijn bezig met databeschikbaarheid. Wallenburg: “Hoe meer data een zorgverlener heeft om te beslissen, hoe groter de kans dat die beslissing goed uitpakt. Dat betekent dat mensen waar weinig data over beschikbaar zijn tussen wal en schip vallen.”
Databeschikbaarheid heeft nog een andere kant, zegt Wehrens. “Het gaat ook over wat je niet zo eenduidig kunt vastleggen. Iemands bloeddruk en suikerspiegel kun je makkelijk meten, maar iemands stressniveau en geestelijk welbevinden niet. Omdat mentale problematieken zich minder makkelijk laten vangen in cijfers, loop je de kans dat die kant te weinig wordt meegenomen. Terwijl we weten dat dat aspect juist superbelangrijk is. Je loopt het risico om daar een blinde vlek voor te ontwikkelen.”
Een laatste aspect dat hij wil aanstippen in dit verband, is de rol van de grote tech bedrijven. “Er is een steeds grotere afhankelijkheid van een steeds kleiner aantal partijen, zeker in ziekenhuizen. Er wordt te weinig stilgestaan bij de vraag wie er allemaal bij de data kan. Staat er een clausule in het contract die maakt dat de leverancier de verzamelde data kan doorverkopen? Dat is iets waar artsen zich helemaal niet mee bezighouden. De tech industrie is gebaat bij deze onwetendheid. Wij willen met ons onderzoek meer bewustzijn creëren.”
Lessen delen
Het Flagship programma Consultation Room of the Future is nog maar net van start. De twee hopen dat we over een paar jaar een stap hebben gemaakt in het denken over technologie. Wehrens: “Ik hoop dat we tegen die tijd niet blindvaren op technologie, maar ook oog hebben voor zaken die niet goed te vangen zijn. Dat we beseffen dat de inzet van technologie ook vraagt om andere werkwijzen en dat we andere expertisegebieden niet vergeten daarbij te betrekken. Ik hoop ook dat het tegen die tijd gebruikelijk is dat verzekeraars, gemeenten en zorgkantoren vanaf het begin meedenken over de financiering van digitale zorg en barrières wegnemen, niet alleen vanwege de kosten maar ook voor het veilig gebruik ervan.”
Wallenburg vult aan: “Een belangrijke stap is dat we de huidige fragmentatie, die ook een gevolg is van de vele initiatieven die op allerlei plekken worden genomen om te digitaliseren, wegnemen. De kennis over digitale zorg moet beter worden gedeeld. Het zou mooi zijn als een gynaecoloog die ervaring heeft met het thuis monitoren van probleemzwangerschappen tegen een cardioloog die zijn patiënten thuis wil gaan monitoren zegt: hier en hier moet je op letten. Want er zijn al ontzettend veel positieve ervaringen met technologie en er zijn ook al heel veel lessen geleerd. We moeten ze alleen veel beter delen.”
Lees ook:
- De zoektocht naar regeneratieve intelligentie
- Wachtlijsten in jeugdzorg datagedreven te lijf
