Heel wat schepen zijn verdwaald en gezonken in de Bermudadriehoek. Als we niet uitkijken, dan verdwalen ook heel wat prachtige toepassingen van zorgtechnologie in de driehoek tussen techniek, ethiek en filosofie. Om dat te voorkomen moeten we het gesprek over de ethische en filosofische aspecten gaan voeren, vindt Lucien Engelen, directeur van het Radboudumc REshape Center.
Het is 2026. Een medisch specialist krijgt vandaag twee patiënten op zijn spreekuur. Een man van 79 jaar die op basis van zijn DNA-profiel een grote kans heeft om 100 te worden, mits hij nu een drie ton kostende behandeling tegen kanker krijg. En een jonge man van 21 die diezelfde behandeling graag wil hebben, maar die op basis van zijn DNA-profiel een levensverwachting van 33 jaar heeft. De zorgverzekeraar geeft de arts slechts budget voor één van beide patiënten. Wie kiest hij?
Lucien Engelen, directeur REshape Center van het Radboudumc
“De arts van de toekomst is niet alleen medicus, maar moet nog meer dan nu ook ethicus en filosoof worden”, zegt Lucien Engelen. “Want we zullen in de toekomst steeds meer van dit soort vraagstukken zien nu de techniek steeds meer kan. De vragen die op ons af gaan komen op ethisch en filosofisch vlak worden zowel qua intensiteit als qua aantal zo ontzettend groot, dat we nooit in staat zijn ze allemaal te beantwoorden. Terwijl die vragen ongelofelijk belangrijk zijn, want het raakt ons allemaal tot het diepst van ons zijn.”
Geen tijd te verliezen
Voor wie nu denkt ‘ja, ja, dat zal wel, het zal zo’n vaart allemaal niet lopen’ of ‘dit horen we al jaren’ haalt Engelen recente voorbeelden aan:
Onderzoekers op Berkeley hebben draadloze sensors ontwikkeld die kunnen worden geïmplanteerd in de hersenen. Nu zijn de sensors nog 3 millimeter groot, kleiner dan een rijstkorrel, op termijn zullen ze de omvang krijgen van een zandkorrel, zo is de verwachting. Deze ‘neural dust’ kan in verschillende delen van de hersenen worden geïmplanteerd voor diverse doeleinden. Denk aan het bestrijden van epilepsie of het aansturen van protheses of exoskeletons. Maar geïmplanteerd in andere delen van de hersenen kunnen ze ook gedrag beïnvloeden. Engelen: “Natuurlijk is dit fantastisch nieuws voor mensen met psychische ziekten die nu hun leven lang afhankelijk zijn van medicijnen. Maar wanneer heb je een medische indicatie en wanneer ben je gewoon wat meer vatbaar voor positieve of negatieve stemmingen? Ofwel: welk gedrag tolereren we straks als maatschappij niet meer en welke mensen moeten zich dus maar laten behandelen met deze neural dust? Hebben patiënten daar straks zelf nog een keus in?”
In Japan sloeg een behandeling voor een vrouw met leukemie, tegen de verwachting in, niet aan. In hun zoektocht raadpleegden de artsen ook IBM’s Dr. Watson, die het genetisch profiel van de vrouw analyseerde en vaststelde dat er feitelijk sprake was van een andere kankersoort dan de artsen voor ogen hadden. De door Dr. Watson voorgestelde behandeling werd ingezet en sloeg direct aan. Naar verluidt had de slimme computer hier tien minuten voor nodig.
En wat te denken van CRISPR Cas 9, een soort tekstverwerker voor DNA waarmee je middels knippen en plakken fouten in het DNA kunt herstellen. Een ontwikkeling met enorme potentie uiteraard, maar ook met schaduwzijden. Engelen: “De bedenkers van deze technologie hebben op de verdere ontwikkeling nu zelf een rem op gezet, omdat ze inzien dat hun vinding prachtig is om ziektes te genezen, maar je kunt er ook ‘designer baby’s’ mee maken. Zij vinden dat het tijd is om eerst een groot maatschappelijk debat te voeren over de vraag: hoe ver willen we hierin gaan? Wetenschappers in China storen zich daar echter niet aan en zijn al aan het experimenteren met embryo’s.”
Ontwikkelaars van algoritmen hebben de macht
Dit laatste voorbeeld laat zien dat er altijd mensen zullen zijn die zich weinig aantrekken van de ethische kant. Geld en macht trekken nu eenmaal mensen met minder goede bedoelingen aan. Aan de andere kant wil je niet dat daarom alle ontwikkeling maar wordt stopgezet. Want er is potentie in overvloed om het zorgmodel te veranderen. Een ontwikkeling die daarbij ook aandacht verdient is de privacy. Hoeveel privacy zijn mensen bereid op te geven in ruil voor gezondheidswinst? Waar ligt de grens? En schuift die grens nu misschien al op?
Aan de andere kant zijn er ontwikkelingen die potentie hebben om het zorgmodel te kunnen veranderen. Hoogleraar Bert-Jaap Koops van de Universiteit van Tilburg vindt het privacyrecht hopeloos verouderd. Daarin speelt het onderscheid tussen de ‘private’ en ‘publieke’ ruimte een essentiële rol. In wat wij als de private ruimte beschouwen zijn we door wet- en regelgeving goed beschermd, maar in de publieke ruimte mogen we volgens de wetgeving ‘geen redelijke verwachting van privacy’ hebben. Leuk in de tijd dat we konden zeggen: my home is my castle. Maar wat hebben we eraan in een tijd waarin geldt: my phone is my castle? En hoe zit het met lekker surfen achter je pc, die toch echt in de private ruimte staat, maar waarop iedere click wordt gevolgd?
Ontwikkelingen gaan exponentieel
Engelen: “Volstrekt nieuwe scenario’s komen op ons af en dat gebeurt sneller dan dat menigeen denkt. Wij mensen denken namelijk lineair, maar deze ontwikkelingen gaan exponentieel. Nu zitten we nog in de fase waarin we experimenteren, waarin dingen fout gaan. Dat geeft niet, die fouten moet je maken om verder te komen. Het is net als met kinderen die leren lopen: eerst zijn ze wankel en vallen bij ieder stapje. Maar als ze eenmaal in de gaten hebben hoe ze hun evenwicht moeten behouden, gaat het rap.”
Engelen verwijst in dit verband naar de hype cycle van Gartner: een geweldig idee is al snel een hype. Als dat idee moet worden doorontwikkeld en naar de praktijk moet worden gebracht, worden er fouten gemaakt. Dat hoort nu eenmaal bij de iteratieve aanpak die echte innovatie kenmerkt. Op dat moment roept de hele wereld: zie je wel, het loopt zo’n vaart niet. Maar terwijl niemand oplet werkt een klein groepje stug door aan het idee, verbetert het stap voor stap en dan plotseling is het er ineens en werkt het. Zo gaat het met heel veel technische innovaties in de medische hoek nu ook.”
Zo werd Elon Musk voor gek verklaard toen hij stelde ruimteraketten te willen maken die herbruikbaar zijn. En toen hij aangaf die op zee te willen laten landen op een platform twee keer zo breed als de raketvoet, barstte men al helemaal in lachen uit. Inmiddels weten we wel beter en lukt het hem met elke iteratie beter en sneller. En wat te denken van zelfrijdende auto’s? Er is een man overleden door Tesla’s Autopilot, de wereld raakt er maar niet over uitgepraat. Maar diezelfde Autopilot redde een week later ook een man die onderweg een longembolie kreeg het leven door rechtstreeks naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis te rijden.
Juist omdat het niet zwart/wit is, is het nu de tijd om een ethische discussie aan te zwengelen. Hoe ver mag de macht van verzekeraars gaan als het gaat om de financiering van zorg? Hoeveel zeggenschap houden consumenten over hun eigen data? Hoeveel inzicht zijn bedrijven verplicht te geven in hun data als de consument daarom vraagt? Heb je als consument het recht om vergeten te worden? En zo ja: hoe geef je dat dan vorm? Hoe controleer je of een bedrijf alle data daadwerkelijk wist? Luciano Floridi, filosoof aan Oxford, is daar nadrukkelijk mee bezig, onder andere op verzoek van Google. En vergeet ook de andere filosofische discussie niet: hoe ver kunnen en mogen we gaan in het creëren van een ‘ideale wereld’? Hoe ziet die wereld er dan uit? Want wat voor de één perfect is, is voor de ander zeer onwenselijk.
Zeggenschap aan patiënt
Voor Engelen staat één ding als een paal boven water: de patiënt moet zélf de zeggenschap hebben over zijn eigen data. Hij moet zelf kunnen kiezen tot hoever hij zijn privacy wil afschermen, en zelf in staat zijn dat eenvoudig te wijzigen. Dat vraagt om wet- en regelgeving op wereldwijd niveau. Maar meer nog dan wet- en regelgeving vraagt het dat alle mensen die werken met patiëntdata zich realiseren welke zware ethische en morele last er op hun schouders rust, zonder dat ze zich door die zware last uit het veld laten slaan en alle innovatie stopzetten. Engelen: “We moeten een (nieuwe) balans vinden tussen techniek, ethiek en filosofie. Het zal altijd een evenwichtsoefening tussen deze drie krachten blijven. En dat is goed, want alleen als de balans soms wat meer doorslaat naar de techniek kom je op nieuwe, innovatieve ideeën. De bedenkers van die ideeën moeten vervolgens gezond tegengas krijgen van de ethische en de filosofische kant. Het is goed om zo af en toe een rem te zetten op technologische innovatie en een morele discussie te voeren. Ik heb bij dit soort ontwikkelingen altijd een bamboekluit voor ogen: gaandeweg buigt de scheut in een richting zonder dat dingen breken.”
Het mag duidelijk zijn dat we nooit in staat zullen zijn om als mensheid één ideaalbeeld te schetsen. Maar dat hoeft ook niet, zegt Engelen. “De één vindt het prima om een stuk privacy op te geven in ruil voor meer comfort en meer medische mogelijkheden, de ander is daar terughoudend in. De één wil op basis van zijn DNA-profiel precies weten wat voor ziektes hij zou kunnen ontwikkelen, de ander blijft liever onwetend. We moeten ook uitkijken dat we niet vóór de patiënt gaan denken, we zijn over het algemeen weldenkende mensen die telebankieren, auto’s besturen (nóg wel) en huizen kopen. Voor mij is het belangrijk dat al die smaken in de toekomst kunnen blijven bestaan. Dat lukt alleen als we met z’n allen hier nú over nadenken en discussiëren. Het is geen vraagstuk dat wel tot morgen kan wachten.”
