UMC Utrecht brengt analytics naar de klinische praktijk
Voorbeelden van data-analytics in de zorg zijn er voldoende, maar daadwerkelijke toepassingen in de klinische praktijk ontbreken nog. Dat is waarom het UMC Utrecht in het programma Applied Data Analytics in Medicine, kortweg ADAM, werkt aan klinische toepassingen die binnenkort meerwaarde leveren aan patiënten. Welke weg legt het UMC Utrecht af naar gepersonaliseerde zorg met een digitaal ondersteund ziekenhuis?
Harry Pijl is programmamanager ADAM. Hij werkt voor de staf van de Raad van Bestuur, wat verklapt op welk niveau dit programma is belegd. Pijl vertelt: “Het UMC Utrecht kent een vijfjarige cyclus van strategische doelen stellen. Voor de periode 2015-2020 is dat Connecting U, een op de buitenwereld gericht doel. Een van de onderliggende thema’s is eHealth en big data. Doel van onze projecten is te komen tot concrete toepassingen. De A van Applied is daarin een belangrijke: we willen niet blijven hangen in hoog-over visies.”
Gepersonaliseerde zorg
Op basis van een stakeholderanalyse, waarin diverse medisch specialisten zijn ondervraagd, stelde het ADAM-team een advies op voor de Raad van Bestuur, met de vraag om budget voor een bescheiden proeftuin. Het budget werd goedgekeurd. Pijl: “Wat meehielp is dat de Raad van Bestuur sterk stuurt op het personaliseren van de zorg: de juiste zorg voor de juiste patiënt op het juiste moment en tegen de juiste kosten. Doel van ADAM is om inzicht te krijgen in wat er nodig is om hier organisatiebreed naar toe te bewegen. De business is in de lead bij dit programma. IT praat mee en adviseert. In de ontwikkeling van een nieuwe benodigde infrastructuur – als we straks projecten naar productie willen brengen en willen opschalen – hebben we hen natuurlijk nodig.”
Het ADAM-team zette in april 2017 een call uit in de organisatie. Afdelingen konden hun klinische uitdagingen indienen. “We kozen voor een zeer korte doorlooptijd van nog geen drie weken”, zegt Pijl. “Dat had een reden: we zochten medici die al met data bezig zijn, die er al kaas van hebben gegeten maar voor wie het in de eigen dagelijkse praktijk lastig is om vaart te maken.” Er kwamen veertien voorstellen binnen, terwijl het budget ruimte bood aan vier projecten. De voorstellen werden beoordeeld op een aantal criteria: ze moeten betrekking hebben op een van de zes speerpunten van het UMC Utrecht; er moet een klinische inhoudelijk verantwoordelijke zijn; de betrokkenen moeten willen samenwerken en er tijd in willen steken; en het vraagstuk moet gericht zijn op het ontwikkelen van een rule based model, het implementeren van al bestaande algoritmen of het ontwikkelen van nieuwe algoritmen. Er werd bewust gezocht naar diversiteit in de projecten, want juist door de kruisbestuiving leer je veel.
Vier projecten in ADAM
- Reuma: ontstekingen bij reumatoïde artritis verlopen vaak erg grillig. Doel van dit project is om door middel van data te voorspellen bij wie de ziekte wel of niet opvlamt en of medicatie al dan niet kan worden afgebouwd.
- Psychose: welk medicijn werkt meteen doeltreffend bij een patiënt met een psychotische stoornis? De afdeling Psychiatrie wil met dit project aan de hand van de verzamelde data voorspellen welk medicijn het best werkt, zodat de kwaliteit van leven voor patiënten én hun familie verbetert.
- Hart- en vaatziekten: doel van dit project is het ontwikkelen van een dashboard waarop de behandelend arts én de patiënt zien wat een behandeling plus aanpassing in de leefstijl oplevert voor de gezondheid van de individuele patiënt.
- Neonatologie: vroeggeboren baby’s kunnen ziek worden door bloedvergiftiging (sepsis). Daarom wil het UMC Utrecht zo snel mogelijk weten of dit gebeurt, zowel om sepsis als onnodig antibioticagebruik te voorkomen.
Privacy Impact Analyse
Het UMC Utrecht laat zich in de projecten ondersteunen door zeven externe partners die hielpen bij het ontwikkelen van algoritmen en dashboards. Zij maakten deel uit van de multidisciplinaire scrum teams. Daarnaast zijn voor het programma twee technologiepartners aangetrokken die verantwoordelijk zijn voor het beschikbaar stellen van het data lake, dat in de cloud wordt gehost: Open Line en The Connected Data Group. “Wij willen zelf geen energie verspillen met het regelen van de randvoorwaarden,” zegt Pijl, “want die zijn erg complex en er zijn anderen die daar veel meer kaas van hebben gegeten. Onze partners hebben ons bijvoorbeeld enorm geholpen op het vlak van security en privacy: wat moet je technisch in je data lake al regelen om privacy te garanderen? Vooruitlopend op de AVG hadden we namelijk besloten om voor alle projecten een Privacy Impact Analyse uit te voeren. Veel dingen in zo’n PIA zijn vanzelfsprekend, maar je moet ook maatregelen nemen waar je vooraf niet bij stilstaat. Niet alleen qua techniek trouwens. We hebben bijvoorbeeld de ramen van de scrum-ruimte afgeplakt, zodat toevallige passanten niet kunnen lezen wat er op de beeldschermen en het scrumboard staat.”
Driehoek patiënt, arts en data-scientist
In september 2017 gingen de projecten van start. De vier scrum teams werkten vier maanden lang agile samen in één ruimte. Dat was best spannend. “Er zitten concurrerende bedrijven bij, die nu ineens samen aan algoritmen moesten werken en hun kennis delen. Ik moet zeggen dat dat prima is verlopen.” In ieder team zaten daarnaast minimaal een patiënt, een medisch specialist en een data-scientist. “Die driehoek was heilig en ook erg krachtig”, zegt Pijl. “Het is ook geweldig om te zien hoe die drie samenwerken, want ze benaderen het vraagstuk allemaal op hun eigen manier. Door die invalshoeken samen te brengen, wordt het veel krachtiger.”
De resultaten zijn veelbelovend, wat overigens niet wil zeggen dat de initële doelen voor de pilots zijn behaald. Pijl: “Bij psychose kwamen we tot de ontdekking dat data-driven voorspellen heel lastig is als de uitkomstmaat diffuus is. Toch kan data de medisch specialist wel degelijk helpen bij het nemen van betere beslissingen. Daarom ontwikkelen we nu een dashboard in plaats van een algoritme. Het dashboard maakt data uit verschillende onderliggende bronnen op één scherm toegankelijk. Het is echt ‘fail fast, learn fast’.”
Het principe van ‘fail fast’ wordt gestimuleerd door de innovatiefunnel waar het UMC Utrecht mee werkt. Deze bestaat uit zes fases: 1) idee, 2) exploratie, 3) lab, 4) pilot, 5) reproductie en 6) productie. Pijl: “Na iedere fase valt er een go/no go-beslissing. Gaan we door met het huidige idee of stellen we het bij omdat een andere benadering wellicht een grotere meerwaarde oplevert? We weten inmiddels dat de stap van data naar inzicht makkelijk te maken is. Maar de volgende stap – van inzicht naar actie – is veel lastiger. En daarna moet je ook nog de stap maken naar toegevoegde waarde. In die laatste twee stappen strandt veel innovatie en daar willen wij met dit project juist op focussen.”
Vervolgopdrachten
De vier projecten bevinden zich nu allemaal nog in de lab- en pilotfase. Om de laatste stappen te zetten is meer budget nodig. Het ADAM-team heeft twee rapporten opgeleverd aan de Raad van Bestuur. Rondom de bevindingen van de pilots, en over hoe de stappen naar productie kunnen worden gemaakt. Hieruit kwam een vervolgopdracht, die eind van dit jaar moet zijn afgerond. Pijl: “Dan moeten we onderzocht hebben hoe we governance en verdere inrichting van eHealth en big data vorm gaan geven. Daarnaast worden de bestaande projecten weer een fase verder gebracht in de innovatie-funnel en starten er nieuwe projecten. Een van die projecten focust op de businesscase. Qua governance en inrichting gaan we werken met een zogenaamd ‘hub en spokes model’. Het hub is kaderstellend en richtinggevend, de spokes zijn de mensen uit de divisies en vakgroepen die de domeinkennis hebben. We positioneren onszelf nadrukkelijk in de business, maar er moet uiteraard wel een goed huwelijk met IT zijn. De ingewikkelde governance moeten we in de blauwdruk goed vastleggen.”
Ethisch verantwoord
Het UMC Utrecht is er nog niet. De ingewikkeldste stappen – het in de praktijk toepassen van de ontwikkelde dashboards en algoritmen – moeten nog worden gezet. Pijl is vol vertrouwen dat dit niet lang meer op zich laat wachten. “Het meest complexe aspect hiervan is dat de validatie van de oplossingen op de een of andere manier wetenschappelijk moet worden getoetst. We moeten dan bijvoorbeeld een randomized controlled trial uitvoeren en dat kost tijd. Daarom gaan we nu met experts in de ethiek en de methodologie kijken hoe we de doorlooptijd kunnen verkorten. We draaien het vraagstuk om: is het ethisch verantwoord om een algoritme dat in een pilot succesvol was niet te gebruiken in de praktijk? Om de patiënt deze inzichten te onthouden? We willen overigens niet volledig vertrouwen op het algoritme, het zal altijd een samenspel blijven met de medisch specialist. Die neemt uiteindelijk de beslissing, samen met de patiënt.”
Om ervoor te zorgen dat het vertrouwen van medisch specialisten in de algoritmen groeit, moeten die ze vooral in de praktijk gaan gebruiken. “Hoe meer positieve ervaringen zij ermee hebben, hoe sneller dat gaat”, denkt Pijl. “In de toekomst zullen de medisch specialisten samen met de patiënt en data-scientist een team vormen. Inzichten uit data worden beslisondersteunend, maar de daadwerkelijke beslissing ligt bij de arts en de patiënt.”
Steun van de top essentieel
ADAM bevindt zich nog altijd in de beginfase. Toch is er al veel bereikt, vindt Pijl. Hij is met name trots op de steun van de Raad van Bestuur. “Zij zien dat we op langere termijn gaan naar een wereld van gepersonaliseerde zorg. Die steun vanuit de top van de organisatie is nodig als je niet wilt blijven hangen in ‘gerommel in de marge’. We moeten weg van de pilots, niet langer dingen ‘on top’ doen, maar bestaande zorg vervangen door nieuwe zorg. Die stappen zetten we met dit programma.”
