ICT-projecten binnen de (semi)-overheid hebben een weinig gelukkig imago. Ton Elias – oud-voorzitter van de tijdelijke commissie ict-projecten bij de overheid – vindt samen met zowel ambtenaren als de Tweede Kamer dat er te weinig is gedaan met de aanbevelingen. Dat het ook anders kan bewijst Patients Know Best in de UK.
Het eerste door de patiënt beheerde elektronisch medisch dossier ter wereld – Patients Know Best (PKB) – is nu al beschikbaar voor 6 miljoen Britten. Oprichter en CEO van PKB is Mohammad Al-Ubaydli. Na een studie programmeren aan de Anglia Ruskin Universiteit behaalde hij zijn artsenbul aan de universiteit van Cambridge. Werkte zes jaar als arts voor de Engelse National Health Service (NHS), als onderzoeker bij de National Institutes of Health (NIH) en als management consultant bij ziekenhuizen in de VS. Hij schreef zes boeken over technologie voor samenwerking in de gezondheidzorg. Het viel hem op dat veel artsen denken de relatie met de patiënt te doorgronden, maar dat de patiënt daarover nogal eens anders denkt.
Zelf patiënt
In zijn boek over PGO’s stelt hij de vraag: “U bent hoofd ICT, van een ziekenhuis, hoe deelt u informatie met uw patiënt?” Aangezien hij zelf ook patiënt is met een chronische aandoening, wil hij beslist toegang hebben tot zijn dossier. “Met de kennis over mijn ziekte ben ik in staat tot meer zelfmanagement.” Wetenschappelijk is allang bewezen dat zelfmanagement een positieve invloed heeft op zorgkwaliteit en kosten. Onderzoek wees uit dat de informatie-uitwisseling met de patiënt en onderling bij veel ziekenhuizen, huisartsen en apothekers slecht is.
Patiënt de regie
Al jaren wordt – zonder resultaat – de betere informatie-uitwisseling tussen zorgverleners bepleit. Daarom ontwikkelde Al-Ubaydli als arts én patiënt de PGO “patientsknowbest.com” zodat de patiënt zijn eigen dossier kan beheren. Nadrukkelijk stelt hij dat een goed patiëntendossier niet rond een zorgorganisatie opgebouwd moet worden maar rond de patiënt. Daarom zet Al-Ubaydli vraagtekens bij portalen van ziekenhuizen, die door de komst van PGO’s nu al zijn achterhaald. Zelf levert hij overigens ook portalen op basis van PKB, maar ziet dat als start op weg naar een PGO
Succesfactoren
Gevraagd naar de succesfactoren van PKB, aarzelt Al-Ubaydli. Bescheidenheid? Van de 6 miljoen Britten die toegang hebben tot PKB zijn 1,2 miljoen actieve gebruikers. In vergelijking met andere landen een uitstekend resultaat. Toch wil hij een aantal in zijn ogen belangrijke factoren benoemen.
- Uitgebreide functionaliteit. In PKB is € 7.5 miljoen geïnvesteerd.
- Professionele implementatie is voorwaarde voor succes. Er zijn veel vooroordelen over PGO’s bij artsen en bestuurders.
- Eenvoudige, gebruikersvriendelijke inlogprocedure.
- Geef de patiënt/cliënt keuze uit twee of drie PGO’s zodat de zorgverlener zich kan focussen en echte meerwaarde kan bieden. “It takes two to tango” Alleen dan zal de arts de patiënt stimuleren tot PGO gebruik.
- Zorg voor structurele financiering door overheid en zorgverzekeraars. Immers zij hebben het grootste financiële belang. Beperk subsidies.
Ook in Nederland
Het Radboud in Nijmegen koos, al enkele jaren geleden, PKB als platform voor CMyLife (voor chronische myeloïde leukemie patiënten). De technici bij PKB werken nauw samen met CarePoint – zijn partner voor Nederland en Duitsland – om PKB conform het MedMij afsprakenstelsel in te richten als PGO. Al-Ubaydli is trots dat Reumazorg Zuid West Nederland de eerste PGO klant van PKB is.
