Longpatiënten maken nog relatief weinig gebruik van van e-health. Bijvoorbeeld de mogelijkheden om digitaal contact te hebben met een zorgverlener via digitale platforms of apps. Dat blijkt uit het jaarlijkse onderzoek van de Longmonitor van het Nivel. Het kwam tot stand met subsidie van Longfonds.
Mensen met een longziekte zijn wel vaak digitaal vaardig en zien voordelen van van e-health, maar vraag en aanbod zijn nog onvoldoende op elkaar afgestemd. Dat geldt voor de zorgverlener en voor de patiënt.
DE longpatiënt bestaat niet, blijkt uit het onderzoek. Mensen met een longziekte hebben dagelijks te maken met tal van uitdagingen en leefregels door hun ziekte. De mate waarin zij in staat zijn daarmee om te gaan verschilt echter flink. Wat het zelfde is voor bijna iedereen is dat voor ‘eigen-regievoering’ ondersteuning op het juiste moment cruciaal is, net als goede informatieverschaffing en communicatie over de ziekte en behandeling. Veertig procent van de respondenten geeft aan niet over voldoende bruikbare informatie te beschikken om zelfstandig om te gaan met de longziekte in de thuissituatie.
Eigen regie
Het probleem speelt vooral onder mensen met een longziekte uit kwetsbare groepen. Zij slagen er over het algemeen minder goed in om te gaan met hun ziekte in het dagelijks leven. Het gaat dan om mensen die ouder zijn, minder gezondheidsvaardig, mensen die minder kennis hebben of minder gemotiveerd om een rol te spelen in hun eigen zorg, mensen die lager opgeleid zijn en/of die ernstigere klachten hebben.
Voor ‘eigen-regievoering’ is ondersteuning op het juiste moment cruciaal. Daar hoort ook goede informatieverschaffing en communicatie over de ziekte en behandeling bij. In het onderzoek kwam echter naar voren dat rond de 40% van de mensen met een longziekte behoefte heeft aan gesprekshulpen ter voorbereiding aan het consult bij de zorgverlener. Daarnaast gaf 23% van de respondenten aan onvoldoende ondersteuning te krijgen bij zelfmanagementtaken.
Lees ook:
- Digitale transformatie gaat niet over ICT
- Nictiz: uitwisselen medische gegevens moet nog beter
